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Des soins palliatifs pour votre enfant

Réf. D32

36 PAGES / FORMAT A5 (15 X 21 CM)

Type de document : Guides parents
Public : Parents
Thème : Maladie grave

Résumé

Ce guide présente aux parents en quoi consistent les soins palliatifs, ce qui va éventuellement changer dans la prise en charge de leur enfant, ce qu’ils peuvent faire pour le soutenir, ce qui peut les aider, ce qu’il serait utile d’anticiper…

Il aborde aussi les différents sentiments que peuvent ressentir les parents et les bouleversements que cette situation engendre dans la relation avec leur enfant, ses frères et sœurs, au sein du couple, avec l’entourage…

Il présente aux parents les professionnels et les associations spécialisées qui seront à leurs côtés pendant les soins palliatifs de leur enfant ainsi que les différentes aides existantes. Les parents pourront le lire et s’y référer à leur rythme, en fonction de leurs besoins et de l’évolution de la maladie de leur enfant.

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Auteurs

Groupe de travail :

Myriam BLIDI, Françoise GALLAND, Elisabeth GRAVIER, Sandrine HERRENSCHMIDT, Catherine HOLZMANN pour l’association SPARADRAP

Camille BLAISE, Anne-Lise COUSIN, Catherine MINNAERT, Frédérique RHEIMS, pour l’ERRSPP Eiréné (Nord Pas-de-Calais),

Isabelle LETOURNEUR pour l’ERRSPP La Brise (Bretagne),

Annick ERNOULT,

Ruthélie BRAU pour le Fonds pour les soins palliatifs.

Illustrations et réalisation graphique :

Sandrine HERRENSCHMIDT

Collaborations

Réalisé avec la collaboration de :

- Le Centre National de Ressources Soin Palliatif (CNDRSP)
- le Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques
- La Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP)

Merci aux nombreux relecteurs :

Pr Daniel ANNEQUIN, Association Tête en l’air, Dr Justine AVEZ-COUTURIER, Alexandra BECK, Maïna BERTRAND-LETORT, Dr Jacinthe BONNEAU, Clémence BOUFFAY, Céline BOUVIER BARACHE, Sophie DEBON, Patricia DEMEY, Valérie DEMOULIN, Céline DESCHAMPS, Laetitia DOSNE, Dr Christine EDAN, Barbara EDDA MESSI, Dominique FOURNAISE, Marie-Claire GOUGEON, Cédric HEBINGER, Françoise HENRY, Philippe HENRY, Brigitte HERISSON, Dr Philippe HIRIART, Christophe HONTANG, Julie JACQUOT, Anne-Dauphine JULLIAND, Jeanne KAWAMURA, Christelle LANNIC, Valérie LEBRET, Marie-Thérèse LEBRETON, Catherine LEGRU, Dr Cyril LERVAT, Catherine LETOUT, Elsa LORPHELIN, Sylvie MERCIER, Marianne PAOLETTI, Isabelle POTTIER, Marina RENNESSON, Nina ROCA, Henri de ROHAN-CHABOT, Ayana SATO-RHEIMS, Pr Danièle SOMMELET, Bénédicte THIRIEZ, Dr Dominique THOMAS, Dr Licia TOUZET, Wafa TRIKI, Dr François USAL, Audrey VASSEUR, Guénola VIALLE.

Partenaires

  • Fondation ADREA
  • Novartis
  • Fondation Ronald McDonald
  • Fondation SFR
  • Fonds pour les Soins Palliatifs

Sommaire

  • Les soins palliatifs, qu’est-ce que c’est ?
    - Pourquoi et quand les soins palliatifs sont-ils proposés ?
    - Comprendre la situation
    - En parler avec votre enfant ?
  • Ce qui peut changer dans l’organisation des soins
    - Une coordination nécessaire
  • Des professionnels pour vous aider
    - Le rôle de l’équipe soignante
    - Les équipes de soins palliatifs
    - Les associations spécialisées
    - Les aides matérielles, financières, logistiques
  • Ce que vous pouvez faire
    - Accompagner et soutenir votre enfant
    - Continuer à faire des projets en famille
  • Quel lieu de vie pour votre enfant ?
    - L’hôpital ou la structure d’accueil
    - Le domicile
  • Des sentiments qui se bousculent…
  • Vivre ce bouleversement
    - En couple
    - Avec son enfant
    - Avec les frères et sœurs
    - À l’école, avec les copains
    - Avec l’entourage
    - La vie professionnelle
    - Prendre du temps pour soi ?
  • Avant que la fin de vie ne soit imminente…
    - Si votre enfant vit à votre domicile
    - Réfléchir (ou pas) à ce que vous souhaitez
  • En pratique pour vous aider
    - En savoir plus sur les ERRSPP
    - Des ressources

Donner votre avis

Dans le catalogue

Sur le site

D'autres ressources

  • La Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP) :
    www.sfap.org