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3 questions à Sandrine Lefrançois

Sandrine Lefrançois
Sandrine Lefrançois est la présidente de l’Association des Déficitaires en Alpha-1 Antitrypsine (ADAAT). Nous avons réalisé ensemble et à son initiative deux livrets destinés aux enfants atteints de cette maladie génétique rare. Nous avons souhaité recueillir son témoignage sur la naissance de ce projet et sa conception.

Comment est née l’idée de réaliser des documents d’accompagnement à destination des enfants atteints du déficit en alpha-1 antitrypsine ?

Cette idée m’est venue tout simplement car nous avons vécu personnellement la maladie et la greffe de notre enfant Louison âgé aujourd’hui de 8 ans.
Il y a beaucoup d’adultes atteints de cette maladie. Il existait donc déjà un document pour les adultes mais rien qui ne concerne les enfants.
Or, de plus en plus de familles avec des enfants atteints de la maladie me contactaient pour essayer d’avoir des explications qu’elles n’osaient pas demander aux médecins, souvent des « Professeurs » un peu intimidants.
De mon côté, dans le cadre de la maladie de Louison, j’avais découvert les supports d’information de SPARADRAP, d’abord sur la fibroscopie, puis sur la prise de sang ainsi que le guide « J’ai une maladie grave » et je les avais trouvés très bien fait. Je me suis dit que ce serait bien d’avoir un tel document pour expliquer la maladie et son suivi aux parents et aux enfants. En effet, j’ai bien vu avec Louison à quel point c’est important que l’enfant comprenne, qu’il puisse s’approprier les informations. Je voulais donc surtout un support qui soit abordable pour les enfants.

Comment ont été conçus les deux livrets ?

Je suis arrivée avec une grosse trame. En effet, en m’inspirant des livrets SPARADRAP, j’avais essayé de concevoir moi-même un document sur la maladie : j’avais rédigé un texte assez abouti et j’avais même imaginé la mise en page.
J’ai demandé au LFB, déjà partenaire de l’ADAAT, de rentrer en contact avec SPARADRAP pour leur proposer de financer la création de documents d’information en collaboration avec notre association. Grâce à mon expérience, j’ai pu expliquer les problématiques particulières de cette maladie aux membres de SPARADRAP. De leur côté, les personnes du groupe de travail, Françoise Galland, la directrice de SPARADRAP, Sandrine Herrenschmidt, l’illustratrice et Catherine Holzmann, psychologue ayant coordonné précédemment la réalisation de fiches sur la greffe de rein, ont pu me conseiller et m’apporter leur savoir-faire. C’est surtout le projet initial du livret sur la greffe qui a évolué. Nous avons ensuite envoyé les maquettes pour relecture auprès de nos deux réseaux. J’ai ainsi envoyé les maquettes aux médecins hépatologues et pneumologues de l’ADAAT qui ont validé et apporté leurs remarques. Je les ai aussi envoyées à des familles avec des enfants déficitaires, pour les faire relire par les parents et les enfants. Cela, je pense, a permis de concevoir deux livrets très réalistes et compréhensibles. J’ai été très touchée par le retour très positif d’un papa d’un enfant aujourd’hui âgé de 15 ans atteint de la maladie et qui a lui-même travaillé pendant plusieurs années dans un service de greffe. Il a trouvé que les informations du livret concernant la greffe étaient vraiment très pertinentes.

Quels ont été les retours depuis la mise à disposition de ces documents par l’ADAAT ?

Les documents ont été édités en février, il est encore un peu tôt pour avoir des retours représentatifs. Par contre, je peux vous dire que tous les adhérents à qui nous avons envoyé les livrets, qu’il s’agisse des familles avec des enfants malades ou des adultes, les ont trouvé très bien faits. Nous avons aussi reçu des demandes d’hôpitaux et nous prévoyons d’adresser des exemplaires aux services de gastrologie pédiatrique et aux services de greffe, afin que les professionnels puissent les remettre directement aux familles. Enfin, les documents peuvent être demandés directement en ligne sur le site de l’ADAAT.
En conclusion, je voudrais ajouter que j’ai vraiment apprécié que SPARADRAP accepte de collaborer avec nous sur ce projet. J’ai la satisfaction d’avoir « ouvert une porte » pour que d’autres associations concernant des maladies rares puissent peut-être à l’avenir bénéficier de ce type de supports d’information illustrés pour les enfants.

> Voir le site de l'ADAAT

> En savoir plus sur les 2 livrets

Publié en juin 2010