Droit à être informé sur les soins, la maladie...
Plusieurs textes abordent le droit de l'enfant à être informé sur sa maladie ou sur les soins, examens médicaux, hospitalisation qu'il peut être amené à vivre.
Circulaire sur l'hospitalisation des enfants
La circulaire sur l’hospitalisation des enfants de 1983 stipule :
… En dehors des admissions en urgence, l’hospitalisation devra être préparée de façon à réduire l’anxiété de l’enfant et de sa famille. Cela implique qu’un membre de l’équipe médicale et soignante explique à l’avance à l’enfant et à ses parents : la raison de l’hospitalisation, sa durée très approximative, la nature des examens ou des soins.
Chartes de la personne hospitalisée et de l'enfant hospitalisé
La charte de la personne hospitalisée concerne tous les patients, qu’ils soient adultes ou mineurs, mais des précisions ont été apportées pour certaines catégories de la population comme les mineurs et les majeurs sous tutelle.
Ainsi, le droit des enfants d’être informés des décisions concernant leur santé y est clairement énoncé :
Pour favoriser la participation des mineurs et des majeurs sous tutelle à la prise de décision les concernant, ils sont informés des actes et examens nécessaires à la prise en charge de leur état de santé, en fonction de leur âge et de leurs capacités de compréhension, indépendamment de l’indispensable information donnée à leurs représentants légaux.
Elle ne précise pas de quelle façon les professionnels doivent informer les enfants et face à la difficulté de comprendre les termes médicaux, il est bien sûr nécessaire que cette information soit la plus adaptée possible aux capacités de compréhension des enfants.
La charte de l’enfant hospitalisé apporte cette précision en parlant d’« une information sur la maladie et les soins, adaptée à leur âge et leur compréhension…».
Manuel de certification des établissements de santé
Tous les 4 ans, les établissements de santé, publics ou privés, sont soumis à une procédure d'évaluation externe réalisée par des professionnels de santé mandatés par la Haute Autorité de Santé. Afin d'obtenir leur certification, les établissements doivent répondre à un certain nombre de critères définis dans le manuel de certification des établissements de santé.
Ainsi, le critère 1.1-01 stipule que:
...Pour les enfants et adolescents, une information adaptée à l’âge ou la compréhension est délivrée directement par les professionnels de santé...
et que « Le professionnel de santé doit s’assurer de la compréhension des informations délivrées. Il utilise des modes de communication et d’information adaptés prenant en compte chaque situation ».
Code de déontologie des médecins
Le code de déontologie des médecins stipule également que :
le médecin doit à la personne qu'il examine ou qu'il conseille, une information loyale, claire et appropriée sur son état, les investigations et les soins qu'il lui propose…Tout au long de la maladie, il tient compte de la personnalité du patient dans ses explications et veille à leur compréhension.
Droit à être soulagé de sa douleur
Plusieurs textes officiels énoncent très clairement l’obligation pour les établissements de santé de prendre en charge la douleur des patients. Ces textes s’appliquent à tous les établissements de soins qu’ils soient publics ou privés et concernent tous les patients majeurs ou mineurs.
Textes énonçant la prise en charge de la douleur
La charte de la personne hospitalisée stipule notamment que les établissements de santé doivent :
- prendre en charge la douleur en se dotant des moyens nécessaires,
- remettre aux patients une brochure intitulée « contrat d’engagement contre la douleur ».
Il est d’ailleurs à noter que le Ministère de la santé, en collaboration avec SPARADRAP et l'association Pédiadol, a également édité un contrat contre la douleur spécifique à la pédiatrie : « La douleur n'est pas une fatalité. Soulager la douleur de votre enfant c'est possible ».
Malheureusement, la loi ne rend pas obligatoire la remise de ce document pour les enfants et de nombreux établissements ne connaissent même pas son existence. Or devant la spécificité de la prise en charge de la douleur des enfants, on peut regretter que ce document ne soit pas plus diffusé.
Le manuel de certification des établissements de santé érige en critère prioritaire la prise en charge de la douleur.
On peut également citer :
- les dernières recommandations de l’Agence Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé (AFSSAPS) destinées aux professionnels de santé concernant la prise en charge médicamenteuse de la douleur aigüe et chronique chez l’enfant. Ces recommandations décrivent de façon très détaillée les bonnes pratiques de prise en charge de la douleur de l’enfant à l’hôpital ou en ville ;
- les dernières recommandations de la Haute autorité de santé (HAS) sur la prise en charge médicamenteuse de la douleur chez l’enfant : alternatives à la codéine.
Pour en savoir plus
- Une interview du Dr Daniel Annequin, qui a présidé le groupe pluridisciplinaire d’experts qui a élaboré les recommandations de l’AFSSAPS
- Un dossier de conseils de SPARADRAP : Que faire si mon enfant a mal
Droit de voir ses parents et ses proches
Le principe général énoncé par les textes officiels est de considérer les parents d’enfants hospitalisés non pas comme des visiteurs mais comme des partenaires. A ce titre, il est préconisé de permettre aux parents d’être présents auprès de leur enfant hospitalisé sans limitation de temps, de jour comme de nuit.
Les visites de l'enfant à l'hôpital
De nombreux textes préconisent la présence des parents auprès de leur enfant hospitalisé, en voici quelques exemples :
Charte de la personne hospitalisée
Tout enfant hospitalisé dans un service de pédiatrie doit pouvoir bénéficier de la visite de son père, de sa mère ou de toute autre personne s’occupant habituellement de lui, quelle que soit l’heure, y compris la nuit, pour autant que la présence du visiteur n’expose ni lui-même, ni l’enfant à un risque sanitaire, en particulier à des maladies contagieuses.
La circulaire du 23 novembre 1998 relative au régime de visite des enfants hospitalisés en pédiatrie
L'hospitalisation d'un enfant, quel qu'en soit le motif médical, est une source d'angoisse pour lui-même et pour sa famille. Il est particulièrement important de limiter cette angoisse et de lui éviter en outre une séparation injustifiée de son entourage immédiat.
Circulaire SROS
La place des parents, leur information, leur présence auprès de leur enfant, leur participation active aux soins sont reconnues et assurées au sein de l’établissement de santé, quels que soient le moment et le lieu. De même, la place des associations de famille et parents est reconnue ; leur existence est rendue lisible aux équipes et aux familles, leur présence est facilitée et organisée au sein des établissements.
En pratique :
Même si la situation a évolué positivement ces dernières années, des horaires de visite peuvent encore être imposés aux parents notamment dans les services très techniques comme la réanimation, souvent sous le prétexte de l’organisation des soins du service (par exemple : pas de visite le matin durant les soins).
Dormir près de son enfant à l'hôpital
La circulaire SROS précise bien :
Les établissements doivent veiller à favoriser la présence des parents auprès de leur enfant, y compris la nuit. A cette fin, des chambres permettant à un accompagnant de rester auprès de l'enfant durant son séjour doivent être conçues. Si toutes ces chambres sont occupées ou si le service n'en est pas équipé, il convient néanmoins de s'organiser pour accueillir les parents qui le souhaitent.
Même si les textes sont clairement incitatifs, la possibilité de dormir dans la chambre d’hôpital de son enfant n’est pas un droit. Néanmoins, les équipes soignantes ont généralement le souci d’offrir cette possibilité aux parents.
En pratique :
Si votre enfant est hospitalisé, demandez si la présence des parents est possible la nuit. Selon l’équipement du service et les places disponibles, vous pouvez rester dormir dans un lit (si c’est une chambre parent-enfant) ou bien sur un lit pliant, un matelas installé pour la nuit ou encore sur un fauteuil.
Selon la politique du service, les parents peuvent rester dormir toute la durée du séjour ou seulement les premiers jours. Pour attribuer les chambres parents-enfants, la priorité est souvent donnée aux mamans qui allaitent, aux parents d’enfants handicapés, aux parents qui ont des difficultés pour se rendre à l’hôpital (éloignement, moyen de locomotion...). Néanmoins, en fonction de l’activité du service (urgences, épidémie...), il pourra arriver que l’on vous demande de libérer la chambre pour la transformer en chambre pour deux enfants.
Le fait de pouvoir rester dormir est gratuit dans de nombreux hôpitaux, mais pas dans tous. Certaines mutuelles remboursent ces frais supplémentaires, renseignez-vous. Les frais de repas restent à votre charge.
Des avancée concrètes pourraient bientôt advenir car :
- En février 2016 le comité des droits de l’enfant de l’ONU a recommandé à la France de réexaminer les conditions régissant l’hospitalisation selon une perspective axée sur les droits de l’enfant et autoriser les parents à accompagner leurs enfants et à s’occuper d’eux lorsqu’ils sont hospitalisés.
- Dans son rapport sur les droits de l’enfant en 2017, le Défenseur des droits recommande de consacrer par la loi un droit à la présence parentale au sein des hôpitaux dans le cadre du code de la santé publique afin d’améliorer l’accueil des parents.
> Voir page 70 et 73 du Rapport annuel 2017 du Défenseur des droits consacré aux droits de l'enfant.
Les maisons de parents
S’il n’est pas possible de dormir dans la chambre de votre enfant, il existe près de certains hôpitaux des maisons de parents qui proposent un hébergement aux parents ainsi qu’un accompagnement par des professionnels et des bénévoles. Le prix de la chambre est le plus souvent calculé en fonction des ressources.
Pour en savoir plus sur les maisons de parents
- Liste des maisons de parents adhérentes à la Fédération des Maisons d'Accueil Hospitalières.
- Liste des maisons de parents de la Fondation Ronald McDonald’s
Droit de pouvoir jouer, s’amuser…
Compte tenu des connaissances sur le développement de l’enfant, on sait l’importance de permettre à l’enfant de rester un enfant même à l’hôpital ou dans des lieux de soins.
On peut ainsi déplorer que certains établissements accueillant des enfants ne disposent pas de salle de jeux, d’éducateurs de jeunes enfants ou d’associations qui viennent distraire les enfants et proposer des animations. Pourtant des textes abordent le sujet :
La circulaire du 28 octobre 2004 relative à l'élaboration des SROS (schémas régionaux d'organisation sanitaire) de l'enfant et de l'adolescent stipule :
la présence des éducateurs de jeunes enfants au sein des équipes doit être promue afin que des activités ludiques puissent être organisées…
La charte de l’enfant hospitalisé précise également ce point dans l’article 7 :
L'hôpital doit fournir aux enfants un environnement correspondant à leurs besoins physiques, affectifs et éducatifs, tant sur le plan de l'équipement que du personnel et de la sécurité.
Elle décrit aussi comment cela devrait se traduire concrètement :
Un personnel qualifié et en nombre suffisant est disponible pour répondre aux besoins des enfants en matière de jeu, de distraction et d’enseignement quel que soient l’âge des enfants et leur état de santé. L’ensemble des personnels en contact avec les enfants comprend les besoins de jeu et de distraction des enfants.
L’architecture et l’aménagement intérieur prennent en compte les âges, les groupes et les différents types de maladies soignées dans un lieu donné. L’environnement est adapté aux besoins des différents groupes d’âge et non axé sur une classe d’âge.
Droits de mon enfant à l'hôpital
Droit de l'enfant à son intimité
La charte de la personne hospitalisée énonce :
Le respect de l’intimité de la personne doit être préservé lors des soins, des toilettes, des consultations et des visites médicales, des traitements pré et post-opératoires, des radiographies, des brancardages et, plus généralement, à tout moment de son séjour hospitalier. La personne hospitalisée est traitée avec égards. Si un enseignement clinique conduit à un examen du patient en présence d’étudiants en médecine, son consentement préalable est requis. Il ne peut être passé outre à un refus de la personne. Les mêmes prescriptions doivent être respectées en ce qui concerne les actions de formation initiale et continue des personnels médicaux et paramédicaux.
La chambre de l’hôpital est à la fois un lieu privatif et un lieu de soins. Il est donc nécessaire que les soignants respectent l’intimité de l’enfant et de sa famille et que ces derniers ne fassent pas obstacles à la réalisation des soins.
Ainsi, les professionnels doivent frapper à la porte avant d’entrer dans une chambre et attendre la réponse de l’enfant s’il en est capable ou de l’adulte qui l’accompagne s’il est présent.
De même, si des étudiants en médecine ou en formation paramédicale accompagnent les professionnels dans la visite de l’enfant ou la réalisation des soins, un accord verbal doit être demandé.
Droit de l’enfant de ne pas être hospitalisé avec des adultes
La charte de l’enfant hospitalisé stipule que «Les enfants ne doivent pas être admis dans des services adultes. Ils doivent être réunis par groupes d'âge pour bénéficier de jeux, loisirs, activités éducatives adaptés à leur âge, en toute sécurité…».
Même si elle est citée dans certains textes officiels du Ministère de la Santé comme le manuel de certification des établissements de santé, la Charte de l'enfant hospitalisé n’a pas valeur de loi. Il peut donc arriver que votre enfant soit hospitalisé dans un service d'adultes, notamment dans le cadre de certaines chirurgies (cardiaques, orthopédiques, ophtalmologiques…) ou qu'il côtoie des adultes, par exemple en salle de réveil après une opération.
En effet, si on peut le regretter, il n’est pas obligatoire pour les établissements de santé d’hospitaliser les enfants en pédiatrie (contrairement à la Belgique notamment). Cependant et quand cela est possible, les professionnels sont souvent attentifs à ne pas installer dans la même chambre un enfant et un adulte. Malheureusement cela peut arriver, par exemple quand il n’y a pas suffisamment de lits disponibles dans le service.
Des associations comme la nôtre, s’élèvent contre cette situation estimant qu’un enfant ne nécessite pas le même environnement, ni la même prise en charge qu’un adulte.
Droit de poursuivre sa scolarité pendant l’hospitalisation ou la maladie
La scolarité à l'hôpital
Dans une circulaire de 1991 (n°91-303), le Ministère de l’Éducation stipule qu’il est nécessaire
d’assurer la scolarisation pendant les temps d’hospitalisation, soit en favorisant la constitution de groupes d’enfants et d’adolescents dans l’établissement de soins, soit en proposant un enseignement individualisé auprès du malade.
La charte de la personne hospitalisée précise également que :
les établissements prennent toutes les dispositions nécessaires pour que les enfants en âge scolaire bénéficient d’un suivi scolaire adapté.
Le code de la santé publique précise que :
dans la mesure où leurs conditions d'hospitalisation le permettent, les enfants en âge scolaire ont droit à un suivi scolaire adapté au sein des établissements de santé.
En pratique :
Cette possibilité est surtout proposée aux enfants qui effectuent un long séjour à l’hôpital, plus rarement dans les services où la durée moyenne de séjour est courte (2 à 3 jours). Au sein du service de l’hôpital, l’école est assurée par un enseignant spécialisé détaché par l’Éducation Nationale ou par une association (par exemple : "L’école à l’hôpital").
De retour à la maison, si votre enfant ne peut pas retourner à l’école
Il est possible de :
- contacter des associations spécialisées comme "Votre école chez vous".
- bénéficier d’un Projet d’Accueil Individualisé (PAI) qui permet d’aménager la scolarité de votre enfant, en concertation avec un médecin de l’Éducation Nationale.
- bénéficier d’une assistance pédagogique à domicile (SAPAD). Proposée dans de nombreux départements, ces services s’appuient sur des associations conventionnées par les inspections académiques. Pour en savoir plus, vous pouvez interroger l'Inspection académique de votre département ou rechercher un SAPAD sur le site de la Fédération des PEP.
Droit de mon enfant de suivre un traitement médical à l’école
Dans une circulaire du 8 septembre 2003, le Ministère de l’Éducation Nationale précise le cadre et les modalités de prise d’un traitement médical à l’école. Cette circulaire concerne aussi bien les établissements publics que les établissements privés sous contrat. Elle concerne les « élèves atteints de troubles de la santé évoluant sur de longues périodes et compatibles avec une scolarité ordinaire (à l'exclusion des maladies aiguës) pour lesquels des mesures particulières doivent être prises dans l’école».
Dans une annexe, sont notamment cités comme exemples de maladies ou d’affections : les cancers, le diabète, l’hémophilie, la maladie de Crohn, l’insuffisance rénale, la mucoviscidose…
En pratique :
Il s’agit d’établir avec l’Éducation Nationale un Projet d’Accueil Individualisé (P.A.I.) dans lequel seront notamment précisés le rôle de tous les intervenants, les aménagements d’horaires, les dispenses de certaines activités pédagogiques incompatibles avec la santé de l'enfant et les activités de substitution qui seront proposées….
Pour en savoir plus :
> Le projet d'Accueil Individualisé - PAI
Si les droits de mon enfant ne sont pas respectés
Afin de vous aider à vous faire entendre en cas de problème avec un établissement de soins ou un professionnel de santé exerçant en libéral, des instances, organismes ou associations ont pour vocation de vous accompagner dans vos démarches.
Voici quelques liens pour les connaître et savoir quelle aide ils peuvent vous apporter :
- Santé info droits
01 53 62 40 30 - Lundi, mercredi et vendredi : 14h-18 ; mardi et jeudi : 14h-20h
Ligne d’informations juridiques et sociales de France Assos Santé, un collectif d'associations
Possibilité de poser ses questions en ligne sur leur site
- Défenseur des droits
Cet organisme indépendant peut recevoir et traiter des réclamations individuelles pour lesquelles les droits de l’enfant n’auraient pas été respectés et qui n’ont pu être résolues de manière satisfaisante par les structures ou organismes compétents (établissements, institutions sociales, médicales, scolaires, judiciaires, etc.).
Ligne téléphonique : 09 69 39 00 00
Auteurs
Myriam Blidi, chargée de projets et de la formation
Caroline Ballée, chargée des projets numériques
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Mise à jour : janvier 2024