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VACTERL au quotidien Site internet

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janvier 2017 - Site internet
Ce blog décrit le quotidien d'une famille depuis la naissance de leur enfant, Mathys, atteint du syndrome de VACTERL. Les parents y partagent leurs trucs et astuces concernant les soins (colostomie, trachéotomie, gastrostomie, sonde naso-gastrique, sonde JJ...) , leurs conseils et retours d'expériences concernant le milieu hospitalier. Ils y partagent aussi et surtout leur philosophie de vie : "survivre heureux un jour après l'autre".

Le syndrome de VACTERL se caractérise par l'association d'au moins trois malformations des organes suivants: Vertèbres, Anus, Cœur, Trachée, Œsophage, Reins et Membres. Les enfants qui naissent avec ce syndrome et leurs parents vivent un quotidien ponctué par les soins, les examens et les hospitalisations.

L'objectif de ce blog est d'aider d'autres parents dans une situation similaire et leur permettre de se sentir moins isolés.
> http://www.vacterl-au-quotidien.com

Plusieurs articles peuvent néanmoins être utiles à tous les parents confrontés à certains soins ou à l'hospitalisation de leur enfant. Par exemple :

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