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Raphaël, atteint de maladies digestives rares

Témoignage de Eva C., maman - juillet 2009

Bonjour,
je suis la maman de Raphaël, presque 3 ans, atteint de maladies digestives rares et étant en nutrition parentérale exclusive, ainsi que 2 stomies, et une gastrostomie.

Depuis la naissance, ce petit bonhomme a subi 17 interventions toutes confondues et 23 mois d'hospitalisation, mais il est absolument fabuleux et débordant de joie et de vie !
Malgré les difficultés et les soins quotidiens, il vit presque comme tous les enfants, un peu plus certainement, car aucun traitement curatif n'existe à ce jour. Il est à domicile avec une alimentation parentérale sur voie centrale, et ce 19 h sur 24. Mais la vie continue et l'organisation est de rigueur ! Ce qui ne nous empêche pas de partir et profiter de la vie !

Témoignage d'espoir et de soutien aux autres parents, afin de vous dire que la maladie et ses contraintes ne sont pas une fatalité, mais un combat pour le bien être de l'enfant.
Raph se porte très bien et grandit à merveille, il explore le monde du haut de ses 3 ans et le fil fait partie de sa vie, même si parfois il le gêne, il sait que c'est sa vie ! Une grande maturité pour son âge et une force à toute épreuve, et je fais tout pour qu'il garde l'envie de se battre.
Sa chambre est le lieu des soins, aménagée avec frigo, tour de rangement pour le matériel, plan à langer confortable et lecteur dvd pour le divertir lors des soins.
Du coup le salon est son univers, pour avoir son lieu de jeux et de détente et évoluer à sa guise !
Je lui fais les soins, après formation et habitudes prises, tout se passe très bien, le quotidien ni plus ni moins !
Quelques démarches pour l'EDF, car client à haut risque vital, mdph pour allocation enfant handicapé, pai pour l'école...mais rien d'insurmontable pour son enfant !
Courage à tous

Réponse du président de SPARADRAP

Bonjour,
Votre impressionnant témoignage m’inspire plusieurs réflexions.
Tout d’abord on ne peut qu’admirer les ressources internes qui ont permis à votre enfant de poursuivre un développement aussi satisfaisant alors que du fait de sa maladie il doit mener une existence aussi éloignée de ce que nous avons l’habitude de considérer comme la vie normale d’un enfant. Cela pour autant que l’essentiel lui est assuré : bien sûr la satisfaction de ses besoins fondamentaux, mais surtout une relation qui lui assure amour et sécurité. Nous avons l’habitude à Sparadrap d’attirer l’attention sur les séquelles psychologiques chez les enfants hospitalisés pour de brèves périodes, mais finalement on ne sait rien des mécanismes d’adaptation et de résilience que déploient certains enfants qui ont passé les deux tiers de leur première enfance à l’hôpital.
Une preuve de plus que dans cette matière les normes n’existent pas, et que chaque enfant utilise les ressources qui sont à sa disposition pour grandir (et probablement grandir plus précocement qu’un autre, qui ne serait pas soumis à de telles contraintes). Ainsi, chez cet enfant qui ne mange pas, comment envisager ce par quoi tout petit enfant est passé : du stade de « maman me nourrit » à celui de « je me nourris moi-même » ? Vous savez combien à Sparadrap nous défendons les techniques de distraction que vous utilisez lors des soins (ici les DVD). Je me suis demandé s’il serait envisageable de passer progressivement de cette distraction purement passive, à des accompagnements de soins où l’enfant assumerait progressivement un rôle actif. Peut-on imaginer cela ? Il est clair que vous ne manquez ni d’imagination ni de ressources.
Enfin, tout en rendant hommage à votre engagement on peut tout de même estimer que vous pourriez recevoir plus d’aide, dans des systèmes d’hospitalisation à domicile ou par des relais associatifs qui apparemment n’existent pas ou pas suffisamment autour de vous. Il ne s’agit plus là simplement de votre cas personnel mais d’une réflexion de portée plus générale. Faire vivre des enfants atteints de si graves maladies, c’est magnifique. Encore faudrait-il prévoir les situations que cela engendre au quotidien, et ne pas abandonner les familles à leurs propres ressources une fois passées les portes de l’hôpital.
Vous remerciant encore de nous faire partager votre expérience, nous vous prions d’agréer nos sincères salutations.

Didier COHEN-SALMON

Juillet 2009