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Clinique de l'Espérance, CHC de Liège - Partenariat avec l'école de l'enfant gravement malade

Pas si facile de retourner dans sa classe quand on est gravement malade !
Depuis 2000 le secteur d’hémato-oncologie de la clinique de l’Espérance à Liège (Belgique) se mobilise pour accompagner les enfants et les adolescents lors de cette étape importante.

Sommaire

Fiche signalétique

Établissement

Clinique de l’Espérance, CHC
Département de Pédiatrie
447, rue Saint Nicolas
4420 Montegnée, Belgique

Responsable du département

Dr. Pierre Philippet, pédiatre hémato-oncologue

Porteuses du projet
  • Bénédicte Minguet, Coordination Humanisation des soins, coordination scientifique et méthodologique du projet
  • Marie Schruse, Infirmière chef de l’hôpital de jour d’hémato-oncologie

Présentation du projet

Contexte

Si aujourd’hui nous sommes d’accord pour reconnaître le choc d’un diagnostic grave chez l’enfant, ainsi que dans sa famille, nous observons, par ricochet ce choc au sein de l’école de l’enfant.
Ses copains de classe vivent «de loin» la maladie, et non informés sur la vie à l’hôpital, se forgent des idées fausses et imaginent le pire. Les élèves vivent dans une confusion émotionnelle que l’enseignant lui-même ne peut gérer. Pour cette raison, le partenariat entre l’école d’origine de l’enfant et l’hôpital nous semble important pour soutenir le dialogue entre l’enfant malade et toute sa classe.
Cette initiative s’inscrit dans le cadre d’une démarche d’humanisation des soins initiée depuis de nombreuses années au sein l’établissement.

Description

Il s’agit d’accompagner un enfant ou un adolescent gravement malade qui est autorisé à retourner en classe auprès de ses pairs.
La réinsertion scolaire est un thème qui importe beaucoup aux enfants et adolescents gravement malades. L’équipe multidisciplinaire souhaite alors les accompagner dans le cadre de cette réinsertion dans leur école d’origine. Le jour J, l’enfant est accompagnée par une psychologue et/ou une infirmière.

Objectifs

  • Aider l’enfant malade à faire le lien entre sa vie à l’hôpital et sa vie sociale, prévenir le rejet souvent observé par le changement physique (perte de cheveux, etc.)
  • Mettre des mots sur les craintes des élèves, rectifier les idées fausses (le cancer est contagieux,…)

Publics concernés

  • Les enfants et adolescents suivis dans le service d’hémato oncologie de la clinique
  • les enfants de la classe de l’enfant
  • les enseignants de l’enfant malade
  • les parents de l’enfant malade

Méthode utilisée

L’action s’inscrit dans un processus d’accompagnement qui débute dès l’hospitalisation de l’enfant :

- 1 : bien informer l’enfant ou l’adolescent durant sa maladie, son séjour à l’hôpital. L’information par le jeu (lien pages catalogue le jeu outil d’information et informer par le jeu à l’hôpital), s’est particulièrement développé dans le service d’hémato-oncologie afin d’expliquer à l’enfant l’ensemble des soins qu’il va subir. L’enfant, l’adolescent, mieux informé, et plus participatif, s’engage alors dans une relation de confiance avec l’équipe et dans une alliance thérapeutique avec l’équipe et ses parents.

- 2 : un accompagnement scolaire grâce à l’école de la clinique, qui crée et maintien le lien avec la classe d’origine

- 3 : un dialogue soutenu entre les responsables pédagogiques et l’équipe soignante (infirmière, psychologue, médecins…) et les parents autour des conditions qui favorisent le retour de l’enfant malade en classe.

- 4 : lors du retour dans la classe, une animation basée sur les représentations autour de l’hôpital et de la maladie grave qui permet un dialogue nouveau entre enfant/adolescent malade et ses camarades de classes.

- 5 : La capacité pour l’enfant malade (bien informé lui même) d’expliquer a ses camarades de classe ce qu’il a vécu à l’hôpital, notamment grâce à la poupée oncologique.

Du matériel pédagogique spécifique a été créé pour soutenir cette initiative :

  • protocoles d’organisation de la visite dans l’école d’origine de l’enfant/adolescent,
  • protocole d’animation en fonction des âges,
  • matériel didactique autour de la compréhension de la maladie, film réalisé par les enfants sur les répercussions sociales et scolaires de la maladie, «La peur bleue de la vie» (lien vers la page catalogue)
  • invitation de la classe pour une visite de l’hôpital et du service d’hémato-oncologie, visite impliquant la participation de l’enfant.

Moyens nécessaires

La visite de la classe à l’hôpital, est organisée par la personne qui coordonne les projets d’humanisation des soins, avec l’implication des équipes soignantes : équipe des urgences et de l’hôpital de jour pédiatrique, plus tous les responsables de chaque secteur visité (école à l’hôpital, salle de jeux, hospitalisation).

L’adéquation entre les objectifs des professeurs visiteurs et de l’hôpital fait l’objet d’un contact approfondi, afin également de permettre aux écoles d’exploiter au mieux leur visite, et les documents et matériels pédagogiques. Une préparation avec les parents et l’enfant/ l’adolescent concerné est indispensable pour adapter l’initiative à la réalité de terrain.

Pérennisation

  • Cette initiative, au fil des ans, se base sur des protocoles de visites adaptés à chaque catégorie de public.
  • La constitution de matériel pédagogique en partenariat avec des experts externes pour le matériel (santé et communication) puis pour la réalisation des films « La peur bleue de la vie » et « Je suis malade, Et alors ? », a garanti l’efficience du matériel.

Évaluation

Sur la base des protocoles, chaque visite est évaluée
- sur le plan pédagogique
- sur le plan psychologique (pour l’enfant et l’adolescent malade)
- sur le plan de l’adéquation du matériel utilisé et de l’animation
- sur le plan de la mobilisation des ressources humaines dans l’équipe
- sur le plan général de la démarche de projet en institution hospitalière

 

Analyse

C’est un travail de longue échéance. Le projet ne s’improvise pas, il se construit avec des experts pédagogiques, psychologiques et soignants.
L’implication de l’équipe a été très importante et continue durant des années. Cela nous a permis de construire du matériel pédagogique de qualité, évalué et ajusté en permanence.
Les films que nous avons réalisés sont diffusés par l’Association SPARADRAP.