Pour commencer, les questions à vous poser
Sur quoi voulez-vous informer exactement ?
- Quels sont les principaux problèmes rencontrés par les enfants, les parents et l’entourage ?
- Quelles sont les questions que l’on vous pose le plus souvent ?
Qu’est ce qui est mal compris par les familles ?
- Qu’est-ce qui n’est pas fait ou oublié par les enfants ou les parents, malgré vos demandes, et qui complique votre travail au quotidien ?
- Cibler les problèmes pour dégager les messages prioritaires permet d’éviter de faire un document trop long ou trop dense.
Qui a besoin d'aide, à qui souhaitez-vous vous adresser en priorité?
- La cible est-elle large ou précise : bébé, enfants, adolescents, parents, entourage…?
- De qui attendez-vous une forte implication ou participation : les parents ou l’enfant ?
- S’il s’agit d’enfants très jeunes, il est préférable de s’adresser prioritairement aux parents. Mais dès que les enfants sont en âge de comprendre (vers 2-3 ans) et qu’il leur est demandé une participation active (serrer le poing par exemple), voire contraignante (ne pas bouger, rester à jeun…), il est utile que le document ou une partie s’adresse directement à eux.
Quels sont les documents déjà disponibles sur le sujet ?
- Se renseigner (et se procurer) les documents déjà existants sur ce thème au sein de votre service, de votre hôpital. Vous pouvez aussi faire une recherche bibliographique sur Internet, au Centre de documentation de l’hôpital, en librairie…
- Si un ou plusieurs documents existent déjà : faut-il tout refaire ?
Utiliser ce qui existe, le compléter, l’adapter ou l’actualiser est aussi une possibilité.
Comment le document sera-t-il remis, par qui et à quel moment ?
- Sera-t-il remis à la suite d’une information orale, d’une consultation, d’une visite ?
Pourra-t-il être commenté avec possibilité d’échanges ?
- Sera-t-il remis par un membre de l’équipe soignante ou par du personnel administratif (peut-être moins disponible ou à l’aise pour expliquer et commenter un contenu médical ou technique)?
- Sera-t-il envoyé à l’avance (pour préparer un examen par exemple) et donc remis sans être commenté ?
- Sera-t-il laissé en «libre service» dans un lieu d’attente ou de passage ?
Quel support choisir ?
- Comparer les avantages et les inconvénients des supports suivants : un document papier (feuillet ou livret, illustré ou non, en couleur ou en noir et blanc…), un film, un diaporama, des photographies (carnet, classeur, exposition…), une poupée accessoirisée, un CD-Rom, un site Internet... Dans cette étape de comparaison, garder à l’esprit que certains supports ne sont accessibles que dans l’hôpital ou le service alors que d’autres peuvent être emportés à la maison, montrés au frères et sœurs, à l’école…
- Les changements sont-ils fréquents dans le traitement de la maladie, le protocole de soins ? Dans ce cas, il est peut-être préférable de privilégier des supports qui permettent de faire évoluer facilement le message...
- De quelles compétences disposez-vous en interne ou en externe pour faire avancer le projet ? Rédacteur, réalisateur vidéo, informaticien, illustrateur, photographe… ? C’est peut-être tout simplement cet élément qui induira le choix du support.
- Quelle ampleur voulez-vous donner au document, quel temps pouvez-vous y consacrer ?
Un projet ambitieux peut faciliter la mobilisation des membres de l’équipe mais une réalisation même «amateur» peut aussi être satisfaisante, du moins dans un premier temps…
Pour aller plus loin, voir le chapitre « Choisir des supports d’information selon leurs avantages et inconvénients »
Comment procéder : quelques conseils
Se rappeler les objectifs
Bien informer c’est prévenir le plus honnêtement possible les enfants et leurs proches de ce qu’ils vont vivre, de ce qui risque d’être difficile pour eux, sans dramatiser ni banaliser, pour qu’ils puissent :
- Anticiper et se préparer,
- Connaître les solutions proposées,
- Exprimer leurs souhaits,
- Mobiliser leurs ressources,
- Obtenir de l‘aide.
Ne pas oublier : les documents ne sont que des supports pour inciter au dialogue, ils ne remplaceront jamais l’indispensable contact humain ni la parole.
Évaluer les besoins
Organiser des réunions d’équipe (sans oublier les équipes de nuit s’il y en a) pour évaluer les besoins et en discuter. Plus le personnel sera impliqué dans cette volonté d’informer, plus le document aura de chance d’être utilisé.
Solliciter aussi l’avis des enfants et des proches pour recueillir leurs remarques, leurs critiques et leurs suggestions. Cela peut se faire oralement, par écrit, grâce à des dessins, par le biais d’un “cahier de remarques et suggestions” ou en organisant des réunions plus ou moins régulières entre familles et professionnels.
Se documenter
Chercher ce qui existe déjà, dans les services voisins, dans d’autres hôpitaux ou établissements, sur Internet, pour comparer, critiquer ou trouver l’inspiration. La curiosité est un formidable atout (et non un défaut !). Ne pas tout réinventer, mais partir de l’expérience des autres pour l’adapter à vos besoins ou essayer de faire mieux…
S’organiser
Lire les documents d’information remis aux parents par votre établissement pour trouver une bonne complémentarité avec celui que vous souhaitez élaborer.
Mettre au point le ou les différents projets et se répartir les tâches. Il faut être assez nombreux, sinon on risque de s’épuiser vite. Obtenir l’appui d’un supérieur hiérarchique.
Être ambitieux mais réaliste dans les objectifs et les moyens de les mettre en œuvre.
Trouver un budget
Pour faire aboutir un projet, il faut en général le financer… le financement peut se trouver grâce au budget du service, au service communication de l’établissement, à une association, une fondation, à des entreprises locales, laboratoires ou fournisseurs. Pour être convaincant, il faut établir un budget précis. En fonction du support adopté, les postes seront très différents.
Veiller à la qualité du support
Un livret bien mis en page, rédigé clairement, illustré de dessins ou de photos et bien imprimé… donne envie de s’y plonger. De même un film bien monté dont le son est de qualité… transmet bien son message. Quel que soit le support, la qualité de sa réalisation est fondamentale pour atteindre l’objectif de bien informer. Les enfants et les parents y sont sensibles.
Adapter son langage
Une information trop longue ou trop complexe peut décourager. Il faut être vigilant à simplifier le message pour aller à l’essentiel. C’est un travail qui se fait assez naturellement lorsque l’on prend comme objectif de s’adresser directement à l’enfant. Il est préférable de faire des phrases courtes en évitant des termes trop complexes. Si ces termes sont inévitables, on en donnera une courte définition.
Être le plus concret possible
Il est important de décrire à l'enfant :
- le déroulement des événements,
- les lieux où il va aller,
- les personnes qu’il va rencontrer,
- ce qui va se passer (la procédure), dans quel ordre,
- combien de temps cela va durer et ce qu’on va lui demander (faire le « dos rond », serrer le poing, retenir sa respiration quelques secondes…).
- l'enfant a d’autant plus besoin de comprendre les consignes qu’elles sont contraignantes (ne pas bouger, être à jeun…).
Donner des détails concrets permet de rassurer efficacement : par exemple, dire à l’enfant de quelle couleur seront les pyjamas portés par le personnel du bloc lui permet de se préparer, de se projeter dans l’avenir. Arrivé au bloc opératoire, ce détail permettra de renforcer son sentiment de confiance : il pourra vérifier qu’on lui a dit la vérité, que les personnes qui le prennent en charge sont dignes de confiance.
Transmettre des informations validées
On sera vigilant à la véracité des informations données (chronologie, protocoles…). Autant la justesse et la rigueur des informations données peuvent rassurer, autant des informations erronées ou contradictoires peuvent, à l’inverse, inquiéter... Si un consensus est trop difficile à trouver mais que l’information est néanmoins importante, il faut inciter les familles à se renseigner sur le sujet, par exemple auprès d’une association spécialisée.
Évoquer les sensations et les sentiments que l'enfant peut ressentir
Qu’il s’agisse d’un examen radiographique, du changement d’un pansement, d’une piqûre, d’une opération… il est utile de prévenir l'enfant de ce qu'il va ressentir : ça pique, ça gratte, ça chatouille, ça serre, c’est doux, c’est froid, ça donne envie d’éternuer, de vomir, de rire, c’est amer, ça a bon goût… De même, évoquer les sentiments qu'il va traverser, peut l'aider à anticiper : ça fait peur, ça inquiète, c’est gênant, ça me met en colère, ça me donne envie de pleurer, c’est pas juste…
Ne pas éluder les moments qui risquent d’être difficiles
C’est le but même d'un document d'information : si on a l’assurance que tout va être facile, alors il n’est pas vraiment indispensable d’informer à l’avance ! Ce qui est pénible, désagréable ou douloureux peut être décrit avec tact quand on respecte un équilibre entre les difficultés prévisibles et les solutions proposées : parler des moments de séparation d’avec les parents, mais aussi des retrouvailles ; parler des piqûres mais aussi des techniques d'analgésie utilisées ou des moyens de distractions (mobiles, jeux,...) ; parler de la nécessité de montrer des parties intimes de son corps mais aussi de la possibilité d'utiliser une blouse pour se couvrir.
Anticiper les inquiétudes en se mettant à la place de l’enfant
Les enfants ont une imagination fertile et leurs inquiétudes dépassent parfois ce que les adultes envisagent. Quelques exemples :
- un petit garçon qui va avoir une opération du prépuce peut avoir peur qu'on lui "coupe" le zizi,
- un enfant qui n’a pas été prévenu peut vivre toute séparation, même très courte (par exemple le temps de faire l’admission…), comme un réel abandon,
- un enfant à qui on fait une prise de sang peut se demander si le trou de la piqûre va se refermer…
Il est donc utile d’informer précisément, même sur des points qui semblent « évidents ».
Être attentif à l’impact des images
Les grands enfants et les adultes décodent les informations en lisant le texte, l’illustration venant compléter le message. Au contraire, pour les jeunes enfants qui ne savent pas lire (avant 6-7 ans), non francophones ou présentant des difficultés de communication, le message est essentiellement visuel : les images leur envoient des messages forts.
Il faut donc être attentif à l’impact des images : par exemple, veiller à représenter les objets et le matériel médical à l’échelle, dans leur contexte, même s'ils semblent alors bien petits dans l’illustration (notamment les seringues).
Encourager à poser des questions
On est plus attentif à la réponse quand on a soi-même posé la question. Cela permet de se sentir acteur. Or, quand on ne connait rien à un sujet, il est difficile de savoir quoi demander pour bien se préparer. Il est donc utile de proposer dans le document une liste de questions à poser ou une série de questions/réponses pour attirer l’attention des enfants et de leurs parents sur certains points.
Choisir des supports d’information selon leurs avantages et leurs inconvénients
Les moyens, techniques ou supports d’information sont très nombreux et cette variété est fort utile : chacun a un intérêt bien spécifique et répond à certains besoins. Il est ainsi possible de s’adapter aux différents publics et de satisfaire le plus grand nombre.
Les documents écrits
Ils permettent de s’assurer que les enfants et leurs proches disposent de toutes les informations, même si certains points n’ont pas pu être abordés à l’oral. Lors d’un entretien, un oubli est possible, surtout dans les périodes de surcharge de travail. De plus, les documents écrits remis aux familles leur permettent de « digérer » la masse d’informations transmises. En effet, il est difficile de tout retenir… un document écrit peut être lu et relu au rythme de chacun. Enfin, ces documents sont parfois gardés par les parents, ce qui permet de s’y référer ultérieurement et d’inscrire l’évènement dans la vie de l’enfant et de la famille.
Livret d’accueil de l’hôpital
Avantages
- Document en général de belle qualité (mise en page, papier glacé, couleur…), réalisé sur le budget de l'hôpital. Une majorité d’établissements rendent disponible ces informations sur leur site Internet.
- Il est gardé par la famille qui peut s’y référer à son rythme.
Inconvénients
- Il ne donne pas toujours des informations très détaillées sur le service lui-même.
- Certaines informations ne sont pas assez précises (or c’est ce que recherchent les familles) ou rapidement périmées (ce qui ne donne pas une très bonne impression).
Feuillets libres
Avantages
- Permet de s’adapter et d’actualiser rapidement les informations en fonction des nouveautés ou des changements dans le service : personnel, protocole, tarifs, organisation…
- Les photocopies peuvent être faites sur des feuilles de couleur pastels ou vives pour égayer.
Inconvénients
- Risque de perdre des feuillets pour les familles.
- Hétérogénéité des documents.
- Présentation plus ou moins soignée ou de qualité.
Livret d’accueil sous forme de Pochette à rabats avec des feuillets libres photocopiés
Avantages
- Permet d’imprimer des pochettes de qualité en couleur, esthétique et pour plusieurs années (réduction des coûts) avec le minimum d’information (celles qui risquent le moins de se périmer).
- Permet de donner des informations précises et d’actualisées sur les différents feuillets.
Principaux inconvénients
- Demande une gestion rigoureuses des différents documents, des assemblages préalables ou au dernier moment.
- Risque d’oublis.
Livrets ou fiches d’informations
Avantages
- Très utiles lorsqu’ils donnent des informations précises sur la pathologie, les traitements, les soins, pour compléter une information donnée oralement.
- Lorsqu'ils sont envoyés à l’avance ou donné aux familles, ils permettent à ces dernières de les consulter à leur rythme.
Inconvénients
- Il n'existe pas de document d’information adaptés aux enfants sur tous les sujets.
- Nécessité de dégager un budget ou du temps pour se les procurer. Lorsqu’ils sont prêtés ou mis à disposition dans une salle d'attente, ils risquent de disparaître.
Trombinoscope, portraits de l’ensemble de l’équipe
Avantages
- Installé à l’entrée du service ou dans un couloir il est très attractif, accessible en permanence et très apprécié des familles, qui se sentent accueillies.
Inconvénients
- Nécessite d’être actualisé assez régulièrement (tous les 6 mois pour les internes dans les CHU) et donc de trouver un système de cadres ou un support adapté.
- Peut être assez long à élaborer et à réaliser (et pour convaincre les personnes qui n’aiment pas être photographiées).
Affiches, poster ou panneaux
Avantages
- Dans les couloirs, les salles d’attente, les chambre… l’information est accessible en permanence.
- Plutôt économiques, ils décorent et informent à la fois (et disparaissent rarement).
Inconvénients
- Il est préférable de les mettre dans des cadres ou sur des panneaux. Justes scotchés elles ne sont pas valorisées, ni protégées.
Exposition photo, photorama
Avantages
- Très attractif et efficace.
Inconvénients
- Peut être assez long à élaborer et à réaliser.
Lutrin ou grand classeur avec pochettes plastiques pour protéger des documents
Avantages
- Maniable, économique. Permet d’actualiser à volonté, d’ajouter de nouvelles informations (articles, livres, revues…),.Limite les disparitions de documents.
Inconvénients
- S'il n'existe qu'un seul exemplaire, ne peut être consulté que par une seule personne à la fois.
- Ne devient pas un objet personnel.
Les documents audiovisuels
L'utilisation d'outils audiovisuels est très efficace pour préparer les enfants à un séjour hospitalier, un soin, un examen. L'image vidéo ou photographique est un message accessible même à des enfants jeunes, non-lecteurs, non francophones, ou présentant des difficultés de communication (enfant handicapés ou sourds).
Vidéo
Avantages
- Très attractif et efficace pour permettre de visualiser des lieux ou des situations à l’avance.
- L'utilisation d'animaux en peluche ou marionnettes comme « personnage principal » permet de réaliser diverses mises en scène. On allie ainsi l’information concrète à la dimension ludique.
Inconvénients
- Elles sont souvent représentatives de la pratique d'un hôpital en particulier ce qui oblige à un investissement en temps (ou budget) important pour l’élaboration d’une vidéo personnalisée.
Borne interactive
Avantages
- Très attractif et convivial, disponibilité en continue dans une salle attente ou un lieu de passage. Ces supports sont maintenant assez fréquents dans les établissements.
Inconvénients
- Matériel coûteux qui nécessite une maintenance.
- Investissement en temps (ou budget) important pour l’élaboration du programme et la mise à disposition des contenus.
Connexion sur des sites Internet
Avantages
- Possibilité d'obtenir un nombre illimité d'informations.
- Existence du label HON qui garantit une qualité de l’information.
Inconvénients
- Besoin d’équipement en ordinateurs, risque de disparitions, nécessité de maintenance.
- Risque de trouver des informations peu adaptées qui peuvent inquiéter inutilement les familles et obliger les soignants à rassurer ou à justifier leur pratique.
- Peu de site proposent des informations réellement adaptées aux enfants.
Les figurines, poupées et marionnettes, les maquettes en volume
Le jeu est un moyen très attractif et efficace de donner des informations. On peut trouver dans le commerce des représentations fort réalistes des lieux de soins (personnages Playmobil®, Sylvanian®, Barbie®…). Ces figurines peuvent être exposées dans des lieux public (salle d’attente) oumanipulées par l'enfant lors d’une consultation, d’une réunion de préparation ou dans la salle de jeux.
Des représentations plus sophistiquées, comme des poupées ou marionnettes accessoirisées ou des maquettes en volume interactives (exemple de l'hôpital d'enfants Armand trousseau à Paris) peuvent aussi être utilisées.
Personnages Playmobil®, Sylvanian®, Barbie®
Avantages
- Ludique, rassurant car correspondant à l’univers des enfants, coût modique, disponibilité.
Principaux inconvénients
- Si présentées dans un lieu public, nécessité de les installer dans une vitrine ou une demi sphère de plexiglas pour éviter les disparitions.
Poupées, marionnettes
Avantages
- Très attractif, matériel pédagogique bien adapté aux enfants, permet de montrer et de mimer des soins par exemple.
- Possibilité d’accessoiriser des poupées classiques (ce qui est plus économique).
- Il existe aussi sur le marché des poupées et marionnettes américaines (Legacy®) et canadiennes (Pupett®) très bien conçues (avec de nombreux accessoires), très solides et aux normes.
Inconvénients
- Les poupées et marionnettes américaines (Legacy®) et canadiennes (Pupett®) sont très chères.
Maquette simple ou interactive (avec son, lumières...)
Avantages
- Représentation personnalisée si fait sur mesure, Interactivité, ludique, disponibilité.
- Disponibilité dans le commerce (matériel médical) de représentation de parties du corps, en fonction de la spécialisation du service.
Inconvénients
- Coût important si création personnalisée, nécessité d’une maintenance, risque de nuisance si équipement sonore.
Auteurs
Françoise Galland, directrice et co-fondatrice de l'association
Sandrine Herrenschmidt, illustratrice
Avis
Vous souhaitez réagir sur ces textes, proposer des ajouts, des modifications, nuancer certains propos… N’hésitez pas à nous contacter via le formulaire de contact ! Vos remarques sont les bienvenues et elles seront précieuses pour améliorer ou actualiser ces conseils et ainsi, vous aider au mieux.
Dossier créé en mai 2009. Mise à jour : octobre 2022