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Enquête-actions Chirurgie et handicap mental sévère

Réseau-Lucioles

septembre 2016 -
Le Réseau-Lucioles a mené, d’avril 2015 à mars 2016, deux enquêtes qualitatives qui pointent les difficultés, besoins, expériences et recommandations de parents et de professionnels confrontés à la prise en charge chirurgicale de personnes ayant un handicap mental sévère et/ou un polyhandicap.

120 parents et 74 professionnels (chirurgiens, médecins anesthésistes, infirmières, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, médecins MPR, diététiciennes, aides-soignantes, assistantes sociales) des hôpitaux, d’unités de Soins de Suite et de Réadaptation ou d’établissements ou services médico-sociaux ont participé.

L’analyse qualitative des réponses met en évidence 15 thèmes de préoccupation qui cadrent l’ensemble de la prise en charge. Parmi les résultats, on constate que :

  • sur les 117 familles ayant répondu sur ce sujet, 1 sur 7 répond qu’elle n’a pas été informée, écoutée et aidée avant, pendant et après l’opération ;
  • en chirurgie dentaire la proportion des déçues est moindre : 1 famille sur 22 exprime son insatisfaction ;
  • pour les urgences, même si seulement 9 familles se sont exprimées sur ce sujet, 1/3 disent ne pas avoir été informées, écoutées et aidées avant, pendant et après l’opération.

Pour donner suite à ces enquêtes, Réseau-Lucioles propose un plan d'actions afin de répondre aux manques et besoins exprimés.

> Voir les résultats d'enquête et le plan d'action sur le site du Réseau-Lucioles

Appel à participation

Réseau-Lucioles recherche maintenant des personnes intéressées à collaborer sur la prise en charge chirurgicale des personnes avec handicap mental sévère, pour la mise en œuvre du plan d’actions : un médecin MPR, un chirurgien, une infirmière, un éducateur spécialisé, un kinésithérapeute, une assistante sociale, des secteurs sanitaire et médico-social et un parent.

Le temps nécessaire à y consacrer est évalué à : 3 réunions de 2 heures sur Lyon, les 3 premiers mois à partir de novembre 2016 puis une réunion tous les deux mois; des échanges, concertations, validations auront lieu aussi par mail.

> En savoir plus sur le site du Réseau-Lucioles