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Une sur trois mille. Chroniques de parents médicalisés Site internet

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juin 2016 - Site internet
Ce blog est tenu par la maman d'une petite fille atteinte de malformations de plusieurs de ses organes. Elle y partage son expérience et ses astuces pour aider les parents d'enfants touchés par la maladie et dont la vie quotidienne s'organise autour des soins, des examens et des hospitalisations.

1 sur 3000, c'est en moyenne le nombre d'enfants qui naissent avec le syndrome de VACTERL, qui se caractérise par l'association d'au moins trois malformations des organes suivants: Vertèbres, Anus, Cœur, Trachée, Œsophage, Reins et Membres.

Après avoir appris que sa fille était touchée par ces malformations, Laura a décidé de partager, avec humour et optimisme, ses connaissances et son expérience pour aider les proches d'enfant touchés par ce syndrome. On trouve sur son blog des informations sur le VACTERL, mais aussi de nombreux conseils pratiques, répartis autour de 4 thématiques :

  • Parlons médecine
  • Les soins
  • L'alimentation
  • Vivre à l'hôpital

Elle y explique par exemple comment réaliser une "moustache" discrète et résistante, comment allaiter son enfant hospitalisé et utiliser un tire-lait, propose une une liste d'abréviations médicales pour comprendre les termes utilisés par les soignants ou encore un guide sur les aides sociales.
Ces conseils peuvent être utiles à tous les parents d'enfants hospitalisés ou médicalisés !

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