Aider mon enfant avant son hospitalisation
Être bien informé vous-même pour rassurer votre enfant
Une hospitalisation est source de nombreuses questions pour vous et pour votre enfant. Etre bien informé est essentiel pour comprendre ce qui va se passer et vous y préparer.
Aujourd’hui, l’établissement et l’ensemble des professionnels qui vous accueillent y sont attentifs : le médecin, l’équipe soignante du service (secrétaires, infirmier.e.s…) vous donneront des informations oralement et vous remettront également plusieurs documents. Certains services proposent un document d’accueil adapté pour les enfants et même parfois des vidéos. Vous trouverez également des informations sur le site Internet de l’hôpital ou de la clinique qui va accueillir votre enfant.
N’hésitez pas à préparer toutes les questions qui vous paraissent importantes pour les poser lors de votre arrivée dans l'établissement ou d'une consultation (en vous inspirant de la liste proposée ci-dessous par exemple). Votre enfant aussi peut poser ses propres questions et votre soutien est important pour l’aider à les exprimer. Il n’y a pas de questions idiotes ou inutiles !
> lien vers une liste des questions que vous pouvez poser
La quantité d’informations pourra vous sembler très importante. Si elles ne sont pas totalement compréhensibles, n’hésitez pas à demander des précisions aux personnes que vous allez rencontrer pour organiser le séjour et à faire reformuler les informations qui vous sont données oralement.
Si l’hospitalisation est faite en urgence, le temps disponible pour vous informer est évidemment plus réduit mais vous pouvez solliciter l’équipe qui vous renseignera de son mieux.
> Si l’hospitalisation est prévue dans le cadre d’une opération chirurgicale, vous trouverez des informations complètes dans le dossier : Mon enfant va être opéré sous anesthésie générale.
> Vous trouverez des informations complètes sur les aides existantes dans le dossier : Où trouver de l’aide si mon enfant est hospitalisé ?
Informer votre enfant
Votre enfant a besoin de savoir pourquoi il doit aller à l’hôpital, ce qui va se passer et ce qu’on va lui faire. C’est le préalable indispensable pour qu’il se sente acteur de la situation et pour qu’il ait confiance dans les adultes qui vont prendre soin de lui.
Avec des moyens adaptés à son âge, expliquez-lui le but de son hospitalisation et précisez que vous serez là pour l'accompagner. Pour les plus grands, les informations peuvent être données dès que l’hospitalisation est programmée. Pour les plus petits (jusqu’à 6-8 ans) qui maîtrisent mal la notion du temps, il n’est pas nécessaire de les prévenir trop tôt, il suffit de les informer quelques jours avant. Vous pouvez aussi lui demander à quel moment il souhaite être informé.
Évitez le mensonge, même s'il paraît rassurant : des explications claires et honnêtes, adaptées à l'âge de l'enfant, sont toujours préférables.
Laissez votre enfant vous dire ce qu’il en pense et répondez à ses questions. Certains enfants en posent spontanément beaucoup, d’autres pas du tout. Si vous avez le sentiment que votre enfant ne souhaite pas avoir trop de détails, n’insistez pas. Si vous êtes vous-mêmes bien informés, vous saurez, le moment venu, lui expliquer ce qui se passe.
Pensez aussi à parler de l’opération en famille, avec ses frères et sœurs s’il en a, qui se posent également des questions.
Enfin, vous pouvez informer la crèche ou l'école de l'hospitalisation prochaine de votre enfant, surtout si elle risque d’être longue. Vous pouvez envisager avec son enseignant les différents moyens de poursuivre sa scolarité à l’hôpital, garder le lien avec ses copains de classe et préparer son retour.
Bon à savoir : Sans information, votre enfant risque d’imaginer pire que la réalité ! Par exemple, les jeunes enfants peuvent parfois penser qu’il s'agit d'une punition parce qu’ils ont été méchants ou ont fait une bêtise.
> Pour vous aider à parler de l’hospitalisation avec votre enfant, le guide « Je vais à l’hôpital » est feuilletable en ligne et aussi disponible en version papier dans notre boutique.
Ce guide peut être utile même après l’hospitalisation ou si elle a été faite en urgence, pour reparler avec votre enfant de ce qui s’est passé et répondre à ses éventuelles questions restées sans réponses.
> Vous pouvez aussi visiter la rubrique L’Hôpital pour les enfants.
D’autres moyens de préparer votre enfant à l’hospitalisation
L'information par le jeu
Dans certains services, les équipes soignantes utilisent des figurines ou des jeux pour informer l’enfant : lui montrer où il sera accueilli, lui faire découvrir les différents services, préparer les soins, les examens, l’éventuelle opération… Cette technique d’information par le jeu est très efficace.
> Pour découvrir l’hôpital en jouant avec votre enfant vous pouvez télécharger les affichettes du Lotopital.
Une visite du service qui accueillera votre enfant
Dans certains services, des visites sont organisées pour aider les enfants à se familiariser avec les lieux. Lors de cette visite, n’oubliez pas de prévenir votre enfant qu’il ne va pas rester dans le service ce jour-là mais que vous reviendrez le jour prévu de l’hospitalisation.
Préparer l’hospitalisation
Les deux types d’hospitalisation
L’hospitalisation ambulatoire (ou hospitalisation de jour)
Cela signifie que votre enfant entre à l'hôpital le matin (pour une opération, un traitement, un examen) et qu’il ressort le jour même. Votre enfant ne reste pas dormir la nuit et l’organisation peut être plus simple pour vous. Par contre, vous et votre enfant disposez de moins de temps pour vous adapter à ce nouvel environnement. Il est alors utile de vous renseigner à l’avance sur le déroulement de la journée, de comprendre ce que vous aurez à gérer avant l’hopistalisation (par exemple d’éventuelles mesures d’hygiène ou le respect de la durée du jeûne en cas d’opération…) et de bien anticiper ce qui va se passer à la sortie, lors du retour au domicile.
L’hospitalisation classique (ou conventionnelle)
Cela signifie que votre enfant est hospitalisé un ou plusieurs jours et qu’il passe une ou plusieurs nuits à l’hôpital. Il est alors utile de vous renseigner sur la vie du service d’hospitalisation (horaire des visites, des soins, présence d’une salle de jeux…) et sur la possibilité de rester avec lui pendant la nuit.
Les préparatifs
Les préparatifs sont bien entendus différents selon le type d’hospitalisation, selon que vous habitez loin ou à proximité de l’établissement qui va accueillir votre enfant, selon qu’il s’agit d’une hospitalisation pour une intervention chirurgicale, un traitement au long cours, des examens approfondis ou des soins dans le cadre d’une maladie chronique…
Dans tous les cas, dans les jours précédant l’hospitalisation, préparez avec votre enfant les choses à emporter à l'hôpital.
A emporter à l'hôpital
Une liste précise des objets et documents à apporter à l’hôpital vous sera remise par l’établissement. Mais voici des exemples de ce qui pourra vous être demandé.
Pour votre enfant
- Ses objets préférés : doudou, peluche, tétine, jouet…
- De quoi se distraire, s’occuper, jouer, écouter de la musique (en particulier en cas d’hospitalisation de plusieurs jours dans un service sans salle de jeux ou d’école).
- Si votre enfant est en situation de handicap
- Ses supports de communication : cahier, classeur, synthèse vocale…
- Un document donnant des informations sur ses capacités.
- Si votre enfant suit un traitement particulier : ses médicaments + l’ordonnance + éventuellement le matériel (babyhaler pare exemple).
- Des photos (voire des vidéos) : pour avoir auprès de lui les images des personnes qu’il aime, ou de son animal préféré, mais aussi pour donner des occasions de dialoguer avec les soignants sur des sujets autres que la maladie.
Si votre enfant reste dormir à l’hôpital
- Une tenue de jour complète et des sous-vêtements de rechange. Choisir des vêtements confortables dans lesquels votre enfant se sent bien (s’habiller le matin, même à l’hôpital, c’est utile pour garder un rythme de vie habituel).
- Une tenue de nuit et des chaussons.
- Des affaires de toilette : brosse à dent, dentifrice, savon, shampoing, brosse à cheveux ou peigne, serviette, gant de toilette
A emporter pour vous, si vous restez dormir avec votre enfant
- Affaires personnelles, tenue de nuit, trousse de toilette…
- Si vous êtes sensible à la lumière ou au bruit : un masque ou des bouchons d’oreilles pour être moins dérangé la nuit par les visites des soignants.
- De quoi vous occuper, car le temps pourra vous paraître long.
Les documents
- Documents légaux obligatoires
- Papier d’identité du ou des parent(s) présent(s)
- Papier d’identité de l’enfant ou livret de famille.
- + Si l’hospitalisation a lieu dans le cadre d’une opérations chirurgicale, le formulaire d’autorisation d’intervention signé
- par les 2 parents ou par le représentant légal
- Si l’autorité parentale n’est exercée que par un seul parent,
- un justificatif officiel est obligatoire.
- Documents administratifs
- Carte vitale de la personne dont dépend l’enfant pour la sécurité sociale ou carte vitale de l’enfant (à partir de 16 ans).
- Parfois, un justificatif de domicile.
- Selon votre cas : carte de Mutuelle, attestation d’Aide Médicale d’Etat (AME) ou de Couverture Médicale Universelle (CMU).
- Documents médicaux
- Carnet de santé de l’enfant
- résultats d’examens ou radiographies.
N’emportez pas d’objets de valeur (bijoux, argent liquide).
> Pour préparer la « valise « de votre enfant et les papiers nécessaires, la fiche illustrée « Ce qu’il faut emporter » est feuilletable en ligne (disponibles en 8 langues).
Pendant l’hospitalisation de votre enfant
Les personnes qui vont veiller sur votre enfant
Quelque soit la durée de son séjour, votre enfant va rencontrer de nombreuses personnes. Par exemple, dans un service spécialisé, un enfant peut en voir jusqu’à 50 différentes par jour.
Plusieurs médecins, infirmier.e.s, auxiliaires de puéricultures se succèdent à son chevet pour s’occuper de lui. Chaque soignant est censé se présenter oralement la première fois que vous le rencontrez mais il n’est pas facile de se souvenir de tous les noms et fonctions… Vous arriverez à repérer qui est qui et qui fait quoi grâce aux badges que portent les professionnels, parfois aussi à la couleur des blouses. Certains services proposent une liste détaillée de l’équipe ou affichent un trombinoscope pour vous aider à vous y retrouver.
Dans les services d’hospitalisation, les équipes se succèdent jour et nuit : soit trois équipes (qui travaillent 8 heures chacune), soit 2 équipes (qui travaillent 12 heures chacune). Elles se transmettent les informations grâce au dossier médical et lors des réunions appelées « transmission ». Soyez vigilants à ne pas déranger les équipes pendant ces réunions. (sauf urgence, bien sûr !) Ce temps est primordial et précieux pour la qualité de la prise en charge des enfants.
> Pour décrire à votre enfant les différents professionnels qui interviennent à l’hôpital avec des mots simples, vous pouvez consulter la rubrique le "Dico de la santé".
Faciliter la prise de contact de l'équipe avec votre enfant
Au début de l’hospitalisation, il est utile de transmettre à l’équipe soignante toutes les informations qui lui permettront de prendre contact avec votre enfant et de l’accompagner : ses habitudes, les mots qu’il utilise, ce qui l’aide, le rassure, ce qu’il aime ou n’aime pas, ce qu’il peut faire ou ne pas faire, les personnes à joindre en cas de problème. Si votre enfant est petit ou qu’il s’exprime difficilement, vous pouvez utiliser le « poster qui parle ».
> Le poster « qui parle », pour accompagner tous les enfants ayant des difficultés à communiquer oralement temporairement ou non, est disponible en version papier dans notre boutique.
Votre présence auprès de votre enfant à l'hôpital
Au quotidien
Votre présence, votre attention, sont bénéfiques pour votre enfant surtout s'il a moins de dix ans, s’il manque d’autonomie ou s’il est situation de handicap.
Aujourd'hui, les parents sont accueillis à tout moment, que ce soit la journée ou la nuit, dans la majorité des services pédiatriques. Les services qui limitent les heures de présence des parents sont de plus en plus rares.
Quand vous ne pouvez pas être présent
Il peut arriver que vous ne puissiez pas rester avec votre enfant pendant tout son séjour : raisons professionnelles, autres enfants dont vous devez vous occuper, éloignement géographique, difficulté de transport, manque de moyens financiers… Ne vous inquiétez pas, les équipes du service sont là pour prendre soin de lui. Vous pouvez aussi faire appel à des personnes de votre famille ou de votre entourage pour vous relayer auprès de votre enfant. Des bénévoles de certaines associations peuvent aussi vous aider dans ce sens (par exemple Médecins du monde et son programme de parrainage dans les hôpitaux).
Si votre enfant est gravement malade, handicapé ou accidenté, vous avez droit à un congé de présence parental jusqu'à 310 jours (renouvelable 1 fois). Ce congé est non rémunéré, mais vous pouvez percevoir en tant que salarié(e) une allocation journalière de présence parentale.
> En savoir plus
Les séparations
Les enfants, et principalement les plus jeunes, tiennent à ce que leurs parents restent avec eux. En effet, un jeune enfant n’a pas la notion du temps et il peut se sentir abandonné dans cet environnement nouveau et inconnu. Même les plus grands peuvent avoir besoin de la présence de leurs parents pour se sentir soutenus en cas de besoin.
Le plus important est d’être là quand vous l'avez promis. Avertissez toujours votre enfant si vous devez vous absenter et lorsque vous partez. Si vous avez un empêchement ou du retard pour le rejoindre à l’heure convenue, faites-le prévenir par l’équipe soignante.
La nuit
La possibilité de rester dormir la nuit avec votre enfant dépend de l’organisation et de l’équipement du service ainsi que des places disponibles. Selon les cas, vous pouvez disposer d’un lit fixe ou pliant (si c’est une chambre parent-enfant), d’un matelas installé pour la nuit ou encore d’un fauteuil. Pour attribuer les chambres parents-enfants, la priorité est souvent donnée aux mamans qui allaitent, aux parents d’enfants handicapés, aux parents qui ont des difficultés pour se rendre à l’hôpital (éloignement, absence de moyen de transport...).
Selon les services, les parents peuvent rester dormir toute la durée du séjour ou seulement les premiers jours. Une fois familiarisé avec les lieux et les équipes, votre enfant pourra accepter plus facilement votre absence la nuit. Vous pourrez de toute façon rester avec lui jusqu’à ce qu’il s’endorme et le retrouver le matin, si votre emploi du temps vous le permet.
Dans tous les cas, sachez qu’en fonction de l’activité du service (urgences, épidémie...), il pourra arriver que l’on vous demande de libérer la chambre pour la transformer en chambre pour deux enfants.
Le fait de pouvoir rester dormir est gratuit dans de nombreux hôpitaux, mais pas dans tous. Certaines mutuelles remboursent ces frais supplémentaires, renseignez-vous. Les frais de repas restent en général à votre charge.
Rester jour et nuit à l’hôpital n’est pas toujours facile. Selon l’état de santé de votre enfant, vous serez sans doute réveillé une ou plusieurs fois la nuit par les soignants qui viennent le surveiller, vous devrez vous lever tôt le matin, vous habiller et ranger la chambre pour faciliter le travail des différents intervenants. Pour que la cohabitation se passe le mieux possible entre vous et l’équipe soignante, renseignez-vous sur les habitudes du service, sur ce que vous pouvez ou ne devez pas faire, demandez s’il existe un règlement écrit. Pensez aussi à ménager vos forces, à demander de l’aide autour de vous si besoin.
Lors des soins et examens
Dans la majorité des cas, et si vous le souhaitez, vous pouvez accompagner votre enfant pendant les soins ou les examens pour le soutenir mais aussi pour le distraire ce qui est un moyen simple et efficace pour diminuer son inquiétude et la sensation douloureuse si le soin ou l’examen est présumé douloureux.
> Pour des informations complètes sur l’aide à apporter à votre enfant pendant les soins et les examens, voir la rubrique : "Aider mon enfant lors des soins"
Les visites
Concernant la visite des frères et sœurs, de la famille, de l’entourage, des copains, les règles et les horaires peuvent être variables selon les services (pédiatrie générale, néonatologie, réanimation…). Le nombre de visiteurs est souvent limité à 2 pour ne pas trop fatiguer votre enfant (surtout s’il partage sa chambre avec un autre malade). Les visites sont souvent autorisées seulement l’après-midi, la matinée étant réservée aux soins, à la toilette, aux consultations des médecins…
Ces visites sont importantes pour votre enfant, pour qu’il garde ses repères habituels, continue à voir les personnes qu’il aime, pour l’aider à passer le temps (les journées sont longues à l’hôpital pour les enfants) et pour garder le moral ! Si des activités sont proposées à votre enfant au sein du service, vous pouvez conseiller aux visiteurs de venir en dehors de ces horaires.
Pour garder le lien avec l’école, la famille, les amis, votre enfant peut aussi communiquer via internet.
Vous pouvez aussi prendre des photos ou dessiner avec votre enfant la chambre et/ou l’équipe soignante, pour garder des traces de ces moments, même s’ils sont difficiles à vivre. Ces photos et ces dessins peuvent plus tard être l’occasion de reparler de ces moments avec votre enfant.
La sortie
C’est un moment très attendu. Le plus souvent, les sorties ont lieu dans l’après-midi. La sortie dépend de nombreux facteurs, autant médicaux qu’administratifs : état de santé de votre enfant, disponibilité du médecin ou de l’anesthésiste pour autoriser la sortie et signer les documents, organisation des soins à domicile, arrivée de résultats d’examens, rédaction des ordonnances et des documents administratifs, disponibilité d’une ambulance… La plupart du temps, vous serez prévenu suffisamment tôt pour vous organiser, mais parfois, il peut arriver que tout ne se coordonne pas au mieux.
Préparer le retour à la maison
Le jour de la sortie, l’équipe vous transmet de nombreuses informations pour préparer le retour à la maison. Pensez à obtenir le maximum de réponses à vos interrogations pour ne pas vous sentir démuni.
Voici une liste de ce que l'équipe hospitalière peut vous remettre :
- Le carnet de santé de votre enfant ;
- Une ordonnance avec les traitements à poursuivre ou à mettre en place.
- Parfois, le service fournit les médicaments, surtout si la sortie a lieu en fin de semaine ou qu’il vous sera difficile de vous les procurer
- Des conseils pour effectuer les soins de votre enfant (par exemple les pansements), lui donner ses médicaments, l’installer au mieux à votre domicile, lui faire suivre un régime alimentaire particulier…
- Si besoin, des conseils pour soulager votre enfant et une ordonnance de médicaments contre la douleur (antalgiques). Procurez-vous ces médicaments dès la sortie de l’hôpital pour ne pas être démunis le soir et la nuit de votre retour.
- En effet, pour soulager efficacement votre enfant, il est important de respecter la prescription médicale (la quantité et la fréquence) sans attendre qu’il ait à nouveau mal.
- Dans certains cas (suite d’opération, otites…), le médecin peut noter sur l’ordonnance le nom d’un médicament plus puissant, à donner si le premier prescrit n’est pas suffisamment efficace.
- Des conseils sur les précautions à prendre : ce à quoi vous devez être attentif (par exemple ne pas prendre le TGV ou l’avion après une opération des oreilles...), ce qui doit vous alerter ou justifier de téléphoner ou de revenir à l’hôpital.
- Un numéro de téléphone à appeler en cas de problème ou d’urgence.
- La date du rendez-vous si une visite de contrôle est prévue.
- Les différents documents administratifs pour la prise en charge des coûts d’hospitalisation ou de transport (facture pour votre mutuelle) ou pour justifier d’une absence (certificat pour votre employeur…).
- Le compte-rendu d’hospitalisation : il peut être donné le jour de la sortie ou bien envoyé à votre médecin traitant ou à votre domicile dans les jours qui suivent.
Le questionnaire de satisfaction
A l’arrivée dans le service ou durant le séjour, on vous aura remis un questionnaire d’évaluation. Tout service hospitalier a l’obligation de le faire.
Pensez à le remplir avant de partir ou à le retourner une fois complété (ou à le remplir en ligne, ce qui est souvent proposé désormais). Vos remarques, qu’elles soient positives ou négative, sont importantes pour aider les équipes à progresser. Vous pouvez questionner votre enfant sur son sentiment pour vous aider à remplir ce questionnaire. Certains services ont élaboré des versions adaptées pour recueillir l’avis des enfants.
Le retour à la maison
Les suites de l'hospitalisation
De retour à la maison, votre enfant aura peut-être encore besoin de soins particuliers. Il aura besoin d'être entouré et de réconfort surtout si des douleurs persistent.
N’hésitez pas à vous faire aider si vous risquez d’être débordé, en demandant du soutien à votre famille ou à votre entourage, en faisant appel à des professionnels (libéraux, réseaux de soins…). Prenez contact avec votre médecin traitant pour vous conseiller ou avec l’assistante sociale pour connaitre les éventuelles aides financières (allocation enfant malade, enseignement à domicile…).
C’est peu fréquent mais une hospitalisation à domicile (HAD) pourra vous être proposée dans certains cas (suivi de traitement pour certaines pathologies, soins complexes, éducation thérapeutique…).
Quelques conséquences possibles de l’hospitalisation
Dans les semaines qui suivent un séjour à l’hôpital, de nombreux enfants peuvent avoir des comportements inhabituels. Vous pourrez remarquer que votre enfant s'accroche à vous plus que de coutume, se réveille la nuit, fait des colères ou craint les personnes qu'il ne connaît pas... Ces réactions sont normales, ce ne sont pas des caprices.
Tout cela s'arrangera progressivement, laissez-lui le temps de se réadapter à la vie familiale, de pleinement intégrer l’événement.
Encouragez-le :
- à jouer au docteur ou à l'opération (panoplie de docteur, de chirurgien ou d’infirmière),
- à parler de son hospitalisation grâce à des publications (voir ci-dessous les guides de SPARADRAP ou nos conseils de lecture)
- ou encore à dessiner ce qu’il a vécu (hospitalisation, opération, soins, visites, soignants...).
Votre enfant se débarrassera ainsi peu à peu des peurs accumulées pendant l'hospitalisation. Surtout si vous lui dites qu'il s'est montré courageux et qu'il a su faire face à la situation.
Informations spéciales COVID
Aujourd’hui, à cause de l’épidémie de covid-19, l’organisation à l’hôpital a dû changer pour éviter que des personnes porteuses du coronavirus le transmettent à d’autres pendant leur hospitalisation. Les mesures prises sont variables selon les services : l’équipe qui vous accueille vous donnera toutes les informations nécessaires.
Voici les principales mesures qui peuvent être mises en place :
Les gestes barrières
Toutes les personnes de l’hôpital respectent les gestes barrières. Le port du masque est obligatoire pour la personne qui accompagne l’enfant, et parfois pour l’enfant lui-même.
La présence des proches
Une seule personne peut accompagner l’enfant lors des différentes étapes de son séjour : en consultation, le jour de l’hospitalisation, pour aller au bloc opératoire et en salle de réveil, dans le service d’hospitalisation…
Test de dépistage
Avant l’hospitalisation, on cherche à savoir si l’enfant est porteur du coronavirus. Certaines équipes font faire un test de dépistage systématiquement, d’autres demandent si l’enfant présente des signes de la maladie (fièvre, toux, difficulté à respirer, perte du goût et de l’odorat…) ou s’il a été récemment en contact avec une personne malade du Covid.
Si l’enfant est porteur du coronavirus
Selon l’hospitalisation prévue et la situation, les médecins décident s’il faut ou non la reporter.
> Pour expliquer à votre enfant pourquoi tout le monde porte un masque à l'hôpital, vous pouvez consulter un poster et une vidéo animée.
Auteur
Françoise Galland, co-fondatrice de SPARADRAP
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Mise à jour : mars 2024