En réalisant cette enquête qualitative, SPARADRAP a souhaité explorer ce qui s'est produit pour les enfants, leurs parents et les professionnels de santé durant la première année de l'épidémie de COVID. L'objectif était de comprendre l'impact de la crise sanitaire du point de vue des acteurs, en réalisant des focus groupes rassemblant des parents et des professionnels de santé qui ont pu s’exprimer et échanger sur leurs ressentis.
L'enquête met en lumière cinq grands thèmes :
Impact de la pandémie sur les soins pédiatriques : retards de diagnostic, maintien de certains soins spécialisés malgré les contraintes…
« Les enfants arrivaient directement en réanimation parce que les parents attendaient le dernier moment pour venir aux urgences. » - Juliette, cadre de santé.
Effets psychologiques sur les familles et les patients : isolement social, angoisse et stress accumulés…
« J'ai un petit garçon, qui a eu un cancer des os, diagnostiqué en décembre 2019. Il a commencé la première chimio le 17 janvier, suivie de 8 cures de chimio et d'une opération durant le Covid. Et là, sans pouvoir sortir de l'hôpital, sans visites, en étant séparé de la fratrie. On peut dire que le Covid a eu un impact sur notre vie familiale. » - Carine, mère.
Adaptation et résilience des soignants, des patients et des familles : rôle accru des parents, solidarité entre parents et équipes médicales…
« On est devenu un peu rééducateurs pendant le confinement, avec le kiné au téléphone qui nous guidait. » - Isabelle, mère
Adaptation des moyens de communication : introduction de technologies numériques…
« On a mis en place de l'éducation thérapeutique en ligne, permettant de maintenir un lien avec les familles. Les parents étaient contents, mais cela ne remplaçait pas le contact humain. » - Béatrice, pédiatre.
Recommandations et leçons apprises : importance de l'écoute des parents, équilibre entre précautions sanitaires et bien-être des patients.
« Moi, je connais mon enfant… je sais quand quelque chose ne va pas. » - Nora, mère.
En conclusion
Cette enquête montre que les expériences variées vécues pendant la pandémie révèlent une réalité complexe, marquée par des défis, comme l'isolement social et la désorganisation des soins, mais aussi par des opportunités qui pourraient permettre d'inventer de nouveaux modèles de partenariats entre enfants, familles et professionnels. L'association SPARADRAP conclut cette enquête en proposant des pistes d'actions pour améliorer ce partenariat enfants-parents-soignants si indispensable en pédiatrie.
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Liens utiles
- Rapport « L’accueil des enfants à l’hôpital public » réalisée par la FHF en étroite collaboration avec l’Union nationale des associations familiales (UNAF) et l’association SPARADRAP.
- Enquête nationale « Parents d’enfants hospitalisés : visiteurs ou partenaires ? » réalisée par SPARADRAP.