1986 - 1992 : les prémices
Daniel Annequin et Didier Cohen-Salmon, médecins anesthésistes en ORL à l’hôpital d’enfants A. Trousseau s’élèvent contre les conditions de prise en charge des enfants et décident avec succès de les améliorer. Françoise Galland s’associe à leurs travaux. Leurs initiatives, éveillent l’intérêt d’autres équipes soignantes qui s’en inspirent. Sept membres fondateurs, parents et professionnels de santé, décident de créer une association pour les valoriser et les développer.
- Le nom SPARADRAP est adopté, car pour les enfants «C’est un petit rien qui fait du bien !».
- L’angle d’action est choisi : s’occuper des situations de soins plutôt que des pathologies, se préoccuper des situations les plus courantes vécues par un grand nombre d’enfants, le quotidien plutôt que l’exceptionnel.
- La façon de faire également : s’adresser à l’enfant directement avec des illustrations, être force de proposition, de solutions concrètes, faire « beau » pour donner envie, susciter l’envie de changer par le bas plutôt qu’en l’imposant par le haut, partager, échanger, diffuser, garantir la disponibilité, évaluer et actualiser.
Sandrine Herrenschmidt, illustratrice et graphiste sensible à cette approche, contribue aux fondements de l’édifice.
En novembre 1993 l’association est créée, soutenue par la Fondation de France.
1993 – 2000 : une variété d’actions
Il y a beaucoup à faire, le chantier est énorme, mais l’association trouve des soutiens et se développe, complémentaire d’autres associations se consacrant à l’humanisation de l’hôpital. Elle travaille dans plusieurs directions.
L'aménagement et la décoration des espaces pédiatriques
Faire des lieux d’attente et de circulation des espaces à la fois confortables, informatifs et ludiques.
L'édition et la diffusion de documents d'informations
L’association invente un modèle économique original qui garantit la disponibilité au long cours de ses supports pédagogiques. La création est subventionnée par des mécènes, une grande partie du 1er tirage est donnée pour faire connaitre le document, l’autre est vendue aux établissements pour être donné aux familles, l’association dispose ainsi de la trésorerie pour le réimprimer… Petit à petit, elle affine sa méthode de travail pour concevoir des supports consensuels et trouver le bon compromis entre la réalité du terrain et les pratiques qu’elle veut promouvoir.
Elle initie plusieurs collections de supports (guides, fiches, posters..) pour les familles et les professionnels.
La création d'un centre de documentation
Rassembler, faire connaitre et mettre à disposition de tous, les initiatives intéressantes, les recommandations, les données scientifiques. Elle fait, la promotion des nouveaux moyens antalgiques et d’évaluation de la douleur, en parallèle du premier plan douleur (1998-2002) en collaboration étroite avec l’association ATDE Pédiadol.
A partir de 2000 : valoriser le rôle des parents
L’association se concentre sur l’édition de supports pédagogiques et le centre de documentation. Elle décide de s’investir de façon plus soutenue pour valoriser la place et le rôle des parents auprès de l’enfant soigné ou hospitalisé. En effet, les parents, les proches sont un maillon incontournable pour soutenir leur enfant. Ils doivent pouvoir garder leur rôle de parents, être présents au quotidien...
L’association réalise son premier film de formation pour encourager la présence des parents lors des soins douloureux et se lance dans la réalisation d’une grande enquête nationale et organise un colloque « Parents d’enfants hospitalisés : visiteurs ou partenaires ? » avec le soutien du Ministère de la Santé.
A partir de 2008 : deux nouvelles orientations fortes
Le centre de documentation est fermé et l’énergie est déployée sur la transmission de l’information via son site Internet.
L’association décide aussi de développer son action de formation continue. En effet, connaître les besoins psychologiques des enfants hospitalisés, informer avec des mots justes ou des outils adaptés, soulager la douleur, limiter le sentiment d’impuissance des enfants, s’appuyer sur les parents, cela n’est pas si simple ! La formation continue est le moyen efficace pour soutenir les professionnels dans ces démarches.
Par ailleurs, pour valoriser et diffuser les bonnes pratiques, en particulier sur l’efficacité dorénavant prouvée des moyens non-médicamenteux de prise en charge de la douleur, l’association organise son premier concours national sur la distraction des enfants lors des soins.
En 2011, Didier Cohen-Salmon passe le flambeau de la présidence à Catherine Devoldère, pédiatre.
En 2018 : faire connaitre SPARADRAP pour aider plus de familles
L’association dispose d’un fonds documentaire unique, elle a décidé de diminuer le rythme de ses créations pour prendre le temps de mieux faire connaitre l’existant et de garantir une actualisation de ses supports pédagogiques au moins tous les cinq ans.
Elle espère que la meilleure accessibilité de son nouveau site et la mise à disposition gracieuse au format numérique de tous ses supports pour les familles permettra d’aider le plus grand nombre.
Son espoir ?
Que plus de familles aient le réflexe d’aller visiter son site Internet avant d’aller consulter des blouses blanches, pour prévenir les situations à risques et préserver la spirale vertueuse de la confiance.
Après 25 ans d’actions soutenues, rien n’est durablement acquis ! Certaines avancées sont fragiles, certains problèmes perdurent, d’autres apparaissent... L’association sait qu’elle devra toujours être vigilante pour repérer et dénoncer les dysfonctionnements et encourager et soutenir ceux qui veulent y remédier.
Elle remercie les nombreuses personnes, structures et partenaires qui l’ont soutenue.