La garde de vos autres enfants
Lorsque vous vous rendez à l’hôpital pour être auprès de votre enfant, vous pouvez avoir des difficultés à faire garder vos autres enfants, surtout si le service limite ou n’autorise pas les visites de la fratrie. N’hésitez pas en parler à l’équipe, pour voir avec eux ce qui peut être organisé.
Voici quelques solutions possibles :
Salle d’attente
Le service dispose d’une salle d’attente à l’entrée ou en dehors du service pour faire patienter les enfants et certaines personnes peuvent parfois encadrer les enfants : animateur, éducateur de jeunes enfants, bénévoles d’associations…
Salle de jeux
Le service dispose d’une salle de jeux et permet à la fratrie d’y accéder pendant ou en dehors de la présence de l’éducateur de jeunes enfants.
Halte-garderie
L’hôpital dispose d’une halte-garderie animée par du personnel de l’hôpital ou par des bénévoles. Se renseigner sur les créneaux horaires et l’âge des enfants accueillis.
Halte-garderie du quartier
Une halte-garderie du quartier (au sein ou à côté de l’hôpital) a peut-être conclu un partenariat avec l’hôpital et peut accueillir vos enfants.
Garde d’enfant par votre mutuelle
Certaines mutuelles prennent en charge les frais de garde des frères et sœurs si vous devez rester près de votre enfant hospitalisé.
Centre de loisirs
Un partenariat existe peut-être avec un centre de loisirs qui peut accueillir les enfants le mercredi.
La scolarité de votre enfant
Dans une circulaire de 1991 (n°91-303), le Ministère de l'Éducation stipule qu’il est nécessaire
d’assurer la scolarisation pendant les temps d’hospitalisation, soit en favorisant la constitution de groupes d’enfants et d’adolescents dans l’établissement de soins, soit en proposant un enseignement individualisé auprès du malade.
En pratique, cette possibilité est surtout proposée aux enfants qui effectuent un long séjour à l’hôpital, ou qui viennent régulièrement (quelques jours ou en hospitalisation de jour) pour un traitement long. Il est plus rarement proposé aux enfants hospitalisés seulement quelques jours. Au sein du service de l’hôpital, l’école est assurée par un enseignant spécialisé détaché par l'Éducation Nationale ou par une association (par exemple, L'école à l'hôpital).
Lors du retour à la maison, si votre enfant ne peut pas retourner à l’école, il est possible de :
- contacter des associations spécialisées comme Votre école chez vous ;
- bénéficier d’un projet d’accueil individualisé qui permet d’aménager la scolarité de votre enfant, en concertation avec un médecin de l'Éducation Nationale ;
- bénéficier d’une assistance pédagogique à domicile (SAPAD). Proposés par les départements, ces services s’appuient sur des associations conventionnées par les inspections académiques. Pour en savoir plus, vous pouvez interroger l'Inspection académique de votre département.
Si votre enfant peut retourner à l'école mais que cela nécessite des aménagements, le site Intégrascol a pour fonction de sensibiliser les acteurs de la scolarisation à l'accueil des enfants malades ou handicapés et de favoriser la mise en œuvre des adaptations qui leur sont nécessaires.
Votre hébergement
Votre enfant est hospitalisé pour une ou plusieurs nuits ou pour un temps plus long, l’hôpital est loin de votre domicile et vous souhaitez être logé sur place ou à proximité pour pouvoir être le plus souvent possible auprès de lui.
Selon les hôpitaux, différentes solutions peuvent vous être proposées.
Chambre parent-enfant
Le service dispose de chambres parent-enfant qui permettent d’accueillir un des parents. Mais attention, il est rare qu’un service dispose de suffisamment de chambres pour garantir l’hébergement de tous les parents des enfants hospitalisés dans le service. De plus, pendant les périodes d'épidémies (bronchiolite par exemple), les lits réservés aux parents peuvent être utilisés pour les enfants malades.
Vous pouvez vous renseigner sur :
- la possibilité d’être hébergé pour la totalité du séjour de votre enfant ou seulement pour la ou les premières nuits,
- les critères d’attribution des chambres parent-enfant définis par le service. En général, les principaux critères sont : l’allaitement de la mère, la gravité de la pathologie, le fait que l’enfant soit handicapé et l’éloignement de la résidence.
Solutions d’appoints
A défaut de disposer de chambre parent-enfant, de nombreux services proposent des solutions pour dépanner : lits d’appoints, fauteuil relax ou matelas. Mais souvent, quand votre enfant partage sa chambre avec un autre enfant, le service peut avoir fixé des règles particulières.
Maison de parents ou foyer d’accueil
Une maison de parents ou un foyer d’accueil existe très souvent au sein de l’hôpital ou à proximité. Ce lieu d’hébergement, plus économique que l'hôtel, est souvent géré par une association (par exemple la Croix Rouge Française) ou par une fondation (par exemple la Fondation Ronald McDonald).
Ce type d'établissement constitue une alternative aux chambres parent-enfant. En effet, tout en étant près de votre enfant, la maison de parents vous permet de vous ressourcer en dehors de l'hôpital, de préserver votre sommeil (dans la chambre de votre enfant, vous êtes souvent réveillé la nuit) et d'être soutenu par le personnel ou les bénévoles de la maison de parents ainsi que par les autres parents qui y séjournent.
Lorsque vous prenez contact avec une maison de parents, même si cette dernière ne peut sur le moment vous garantir une place pour la période où votre enfant doit être hospitalisé, n’hésitez pas à vous inscrire sur une liste d’attente et laissez vos coordonnées (téléphone portable). En effet, il arrive que des places se libèrent de façon imprévue, par exemple quand un enfant sort de l’hôpital plus tôt que prévu.
> Voir une sélection de maisons de parents
Hôtel - Appartement
L’hôpital peut avoir négocié la possibilité de bénéficier d’un tarif préférentiel avec un hôtel à proximité. Si vous n’avez pas trouvé d’autres solutions et que le séjour est court, cela peut vous permettre de réduire vos frais.
Cela est moins courant mais certaines associations disposent parfois d’un ou deux appartements qu’elles peuvent mettre à disposition des familles.
Être entendu en cas de problèmes
Malgré toute l’attention apportée par l’hôpital (l’équipe soignante, l’administration...) des problèmes ou des insatisfactions peuvent survenir lors de l’hospitalisation de votre enfant. En effet, l’hôpital est une institution complexe dont le fonctionnement et les contraintes ne permettent pas toujours au personnel de l’hôpital d'être aussi attentif que vous le souhaiteriez à vos besoins particuliers.
La personne la plus susceptible de vous aider est le cadre de santé du service. C’est lui qui organise la vie du service et peut le plus facilement faire l’interface entre les médecins, les autres soignants, les associations, l’administration et vous.
Selon la nature du problème rencontré, d'autres personnes peuvent aussi vous aider.
Soulagement de la douleur
Si vous avez le sentiment que la douleur de votre enfant n’a pas bien été prise en charge vous pouvez consulter :
Le Comité de LUtte contre la Douleur (CLUD)
Sa mission est de définir et de promouvoir une politique cohérente et efficace de la prise charge de la douleur au sein de l’établissement. Par contre et selon l’activité de l’établissement, la pédiatrie est plus ou moins bien représentée au sein du comité, renseignez-vous s’il existe un membre spécialisé dans ce domaine.
Des personnes ressources
Vous pouvez aussi prendre contact avec un(e) infirmièr(e) référent(e) douleur du service où votre enfant est hospitalisé ou un(e) infirmièr(e) ressource douleur au sein de l'hôpital.
L'association ATDE Pédiadol
Le site de l'association pour le traitement de la douleur de l'enfant Pédiadol, même s'il s'adresse plutôt aux professionnels de la santé, propose de l'information sur la prise en charge de la douleur, son évaluation et bien sûr, la mise en œuvre de moyens pour l’éviter ou la soulager, qui sont des obligations pour un établissement de santé.
En cas de problème médical
Le médiateur médical
Si vous pensez que votre enfant est victime d'un préjudice du fait d’un problème médical, c'est-à-dire le suivi de la maladie (examens, médicaments, choix du traitement), d’un événement indésirable, d’une erreur thérapeutique (suites opératoires, séquelles…), ou d’une infection nosocomiale (contractée à l’hôpital), vous pouvez demander l'assistance et les conseils d'un médiateur médical.
Il pourra vous proposer un rendez-vous, prendre connaissance du dossier médical de votre enfant, vous donner des explications complémentaires pour essayer de résoudre les malentendus éventuels. Il rédigera un compte-rendu avec ses recommandations au directeur de l'établissement et au service concerné. Si les démarches amiables ont échoué, il vous informera sur la façon d’entamer une procédure.
Il pourra éventuellement vous conseiller de faire appel à une CRCI (Commission Régionale de Conciliation et d’Indemnisation des accidents médicaux, des affections iatrogènes et des infections nosocomiales) qui existe dans chaque région et qui a pour mission de faciliter le règlement amiable du problème en question.
En savoir plus :
> Accident médical, infection nosocomiale : saisir la commission (CCI)
Problème dans le cadre d’une recherche biomédicale
Peut-être sera-t-il proposé à votre enfant de participer à une recherche biomédicale. Normalement, tout est fait pour garantir que la recherche se déroule dans les meilleures conditions possibles, en particulier grâce à un comité de protection des personnes (CPP) qui vérifie avant d’accorder son autorisation au lancement de la recherche, que l’étude se fera de façon éthique et en accord avec la réglementation. Mais si vous rencontrez un problème ou si vous souhaitez obtenir des informations complémentaires, vous pouvez prendre contact avec le cercle d'éthique en recherche pédiatrique qui propose un espace d’information, de formation et d’échanges.
Problème non médical
Si votre problème n’est pas d’ordre médical mais concerne le fonctionnement du service, vous pouvez vous rapprocher du médiateur non médical qui procédera de la même manière que le médiateur médical.
Dans toutes les situations
Vous pouvez vous adresser :
A la direction des usagers et de la clientèle
Si durant votre séjour vous avez des remarques ou des critiques à formuler, vous pouvez prendre contact avec la direction chargée du droit des patients, des usagers ou de la clientèle. Cela fait partie de ses missions de recueillir votre demande, de se renseigner et de vous tenir au courant des démarches entreprises. C’est aussi à elle qu’il faut vous adresser si vous souhaitez que l’on vous communique le dossier médical de votre enfant.
Aux représentants des usagers
Dans chaque établissement de soins existe une Commission des Usagers qui peut être saisie en cas de problème. Deux représentants des usagers issus d'associations agrées en matière de santé y siègent. La principale mission de cette commission est de veiller au respect des droits des usagers et de faciliter leurs démarches. Elle contribue à l'amélioration de la politique d'accueil et de prise en charge des personnes malades et de leurs proches (plus d'informations sur les CDU).
Concrètement, toute plainte, toute réclamation, tout courrier adressé à l'établissement doit être porté à la connaissance des membres de cette commission pour être étudié.
Les noms et coordonnées de ses membres doivent être indiqués dans le livret d'accueil de l'établissement. Si ce n'est pas le cas, vous pouvez demander leurs coordonnées à la direction des usagers de l’hôpital.
A des associations
Certaines associations ou organismes peuvent vous apporter des informations sur les droits des usagers du système de santé, par exemple :
- France Assos Santé ou en appelant le service Santé Info Droits au 01 53 62 40 30
- l’association de consommateurs UFC Que choisir
Au Défenseur des droits
Cet organisme indépendant peut recevoir et traiter des réclamations individuelles pour lesquelles les droits de l’enfant n’auraient pas été respectés et qui n’ont pu être résolues de manière satisfaisante par les structures ou organismes compétents (établissements, institutions sociales, médicales, scolaires, judiciaires, etc.).
Pour en savoir plus
> Défense des droits de l'enfant
Formuler sa critique ou sa plainte
Pour décrire le problème que vous rencontrez, essayez de le faire de façon factuelle (un fait, une situation, une remarque, une attitude, un oubli, plutôt qu’une impression ou un sentiment…) et précise (quand, qui, où…) et sans omettre de pointer les éventuels côtés positifs (ce qui s’est bien passé, ce que vous avez apprécié). Cette approche nuancée, si elle est possible, pourra faciliter la communication et la résolution du problème.
Être écouté, soutenu, compris (interprètes)
Selon la maladie de votre enfant, sa gravité, son caractère chronique… et votre situation personnelle, vous pouvez avoir besoin d’être soutenu.
Voici quelques pistes :
Le psychologue
Lorsqu'un psychologue intervient dans le service (ce n'est pas le cas partout), vous pouvez vous renseigner sur ses horaires de présence et demander à le rencontrer. Si aucun psychologue n’est attaché au service, vous pouvez vous renseigner sur la possibilité de rencontrer un psychologue d’un autre service de l’hôpital. Si un psychologue vous a soutenu durant l’hospitalisation de votre enfant, vous pouvez souhaiter continuer à le voir après l’hospitalisation mais sans pour autant retourner à l’hôpital (ce qui est parfois difficile pour certains parents). Dans ce cas, vous pouvez lui demander s’il exerce en libéral ou de vous conseiller un collègue ou une structure, comme par exemple un centre médico-psychologique (CMP).
Les associations
C’est variable selon les services mais de nombreuses associations interviennent dans les hôpitaux. En général, elles se classent en deux grandes catégories : celles qui proposent des activités ou du soutien pour les enfants au sein du service (école, musique, activités manuelles, clowns, cinéma, informatique, conteurs…) et celles qui sont spécialisées dans une pathologie et proposent des formes variées de soutiens aux parents (organisation de moments de convivialité au sein ou en dehors du service, groupe de parole, mobilisation pour la recherche médicale…). N’hésitez pas à prendre contact avec elles, elles sauront efficacement, vous informer, vous guider, vous soutenir.
Pour les connaitre vous pouvez vous renseigner auprès de l’équipe, consulter la documentation qui vous a été remise, le site Internet de l’hôpital.
Les Espaces usagers - associatifs
Des lieux d’accueil et d’information se développent dans les hôpitaux. Les dénominations et les fonctionnements sont variés : maison des usagers, espace des usagers, espace d’informations. Des associations y assurent une permanence, de la documentation est mise à votre disposition et des personnes sont à votre écoute pour vous conseiller et vous orienter.
Les ERI® sont des espaces de rencontres et d’information spécialisés en cancérologie.
Réunion au sein du service
C’est plus rare, mais certains services organisent des réunions à l’attention des parents au sein du service. Leur régularité est variable : annuelle, trimestrielle, mensuelle... Parfois un thème de discussion est proposé en lien avec la spécificité du service ou elles permettent tout simplement de rencontrer dans un cadre convivial, un médecin, des membres de l’équipe soignante ou d’associations, pour ouvrir le dialogue et répondre à vos questions. Parfois des comptes-rendus sont rédigés pour permettre aux parents de prendre connaissance des discussions.
Représentant des différentes religions
Vous pouvez faire appel au représentant du culte de votre choix. Parfois il existe un lieu spécifique dédié à un culte ou des permanences sont organisées. Dans tous les cas, le représentant du culte peut vous retrouver dans le service. Les cultes représentés sont très variables selon les établissements. Renseignez-vous auprès du secrétariat du service.
Interprètes
Si vous avez des difficultés à vous exprimer en français, vous pouvez demander l’aide d’un interprète. Selon la situation, l’hôpital peut faire appel à un interprète extérieur ou à une association (représentant un pays ou une ethnie) qui propose ce type d’aide. Assez souvent, l’hôpital a répertorié la liste des différentes personnes au sein de l’hôpital qui peuvent ponctuellement jouer le rôle d’interprète. Le cadre de santé ou la direction de la qualité pourront vous renseigner si cette liste existe et si certaines personnes pratiquent le langage des signes au sein de l’hôpital.
Vos questions administratives ou financières
La maladie ou l’hospitalisation d’un enfant avec toutes les perturbations qu’elle entraine est parfois à l’origine de problèmes financiers : baisse d’activité, perte d’emploi, frais de déplacement, d’hébergement ou de garde des autres enfants…
Assistant social
L'assistant social fait le lien entre l'hôpital et la vie extérieure. Il intervient, à votre demande, pour faciliter l'accès aux droits (couverture maladie), des aides financières, l'aide à la vie quotidienne ou l'organisation de la sortie. Si nécessaire, il se charge de rechercher une place dans un établissement de suite ou de rééducation. Pour le rencontrer, adressez-vous aux infirmiers, cadre infirmier ou médecins du service. Malheureusement, il n'y a pas d'assistant social dans tous les services. Dans ce cas, renseignez-vous pour savoir s’il en existe dans d’autres services de l’hôpital ou proche de votre lieu de résidence.
Associations de patients
Certaines associations ont comme mission d’apporter une aide financière à des familles en difficulté. L’aide peut aussi être en nature (accès téléphone ou internet, ordinateur, location de la télévision, livres ou jeux pour les enfants...).
Allocation Journalière de Présence Parentale
Cette prestation versée par la Caisse d’Allocations Familiales est destinée aux parents ayant un enfant gravement malade, accidenté ou handicapé. Elle concerne les enfants de moins de 20 ans dont l'état de santé nécessite la présence d'un parent à ses côtés. Le parent dispose d’un «compte» de 310 jours qu’il décide de prendre quand il veut dans une période de trois ans. Ainsi, les parents peuvent s’arrêter de travailler en fonction des besoins liés à l’état de santé de leur enfant : une journée, une semaine, de manière régulière ou non. L'employeur doit être averti 48 heures à l’avance.
> Plus d’information sur le site de la Caisse d'Allocations Familliales
Auteur
Françoise Galland, co-fondatrice de l'association SPARADRAP
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Dossier créé en mai 2010 - Mise à jour : janvier 2024
