Le service de néonatologie
Il est généralement divisé en plusieurs secteurs :
- la réanimation néonatale : on y trouve les bébés très prématurés ou très malades ;
- les soins intensifs ou de médecine néonatale : pour les bébés qui vont mieux mais qui ont encore besoin de soins et de surveillance ;
- la pré-sortie : pour préparer au retour à la maison. Les bébés sont généralement dans des chambres.
Les visites
Des parents
La plupart des services sont maintenant ouverts 24h /24 aux parents, vous pouvez donc venir quand vous le souhaitez, sans limitation de temps. Mais parfois, selon l’organisation des soins, des horaires vous seront conseillés pour que vous puissiez profiter au mieux du temps passé avec votre bébé.
Les premiers jours (et quelquefois plus longtemps), lorsque la maman est hospitalisée, le papa est souvent en première ligne. C’est lui qui va voir le bébé, donne des nouvelles à la maman et au reste de la famille, s’occupe éventuellement des frères et sœurs…
Des frères et sœurs
Les frères et sœurs pourront venir quand votre bébé ira mieux et après en avoir discuté avec l’équipe soignante, car certaines précautions peuvent s’imposer.
Le petit frère de Lili est né mais il n'est pas à la maison
Ce livret est conçu pour vous aider à préparer vos enfants avant la visite et la rencontre avec leur petit frère ou petite sœur. (vous pouvez le feuilleter en bas de ce dossier)
Des autres membres de la famille et des amis
Chaque service a un fonctionnement différent. Parfois, un grand couloir vitré fait le tour de l’unité : c’est la galerie visiteurs. Elle permet à tous de voir votre bébé dans l’incubateur ou dans son berceau. Parfois aussi, les visiteurs sont autorisés à entrer dans le service, toujours en concertation avec l’équipe soignante et en veillant à limiter le nombre de personnes. En effet, il est très important que les bébés hospitalisés dans le service, surtout en réanimation, soient à l’abri des microbes et du bruit et il n’y a pas toujours assez de place pour accueillir plusieurs visiteurs.
Obtenir des informations
Vous pouvez téléphoner dans le service à n’importe quelle heure du jour et de la nuit pour avoir des nouvelles de votre bébé. La personne qui s'en occupe, si elle n’est pas en train de faire un soin, viendra répondre. Mais attention, elle est tenue au secret professionnel et n’a pas le droit de donner de nouvelles par téléphone à d’autres personnes que vous.
Les appareils qui entourent votre bébé
Votre enfant prématuré nécessite une surveillance particulière.
Pour aider votre bébé à maintenir sa température
Au début, votre bébé sera installé dans une couveuse, appelé incubateur, ou sur une table chauffante appelée aussi incubateur ouvert.
Cette grosse boîte en plexiglas transparente a plusieurs rôles : elle aide votre bébé à maintenir sa température autour de 37 °C. Elle permet aussi de bien le surveiller et le protège de certaines infections. Une sonde thermique (un petit fil que l’on colle sur la peau grâce à une pastille) est reliée à l’incubateur pour lui permettre de régler sa température en fonction de celle de votre bébé. La pastille est souvent changée de place pour ne pas abîmer la peau. Si la température de votre bébé baisse un peu trop, une sonnerie prévient le soignant. La température est également vérifiée régulièrement en plaçant sous le bras un thermomètre traditionnel. Si votre bébé est d’un petit poids et que, malgré l’incubateur, il a du mal à maintenir sa température, on peut lui mettre des chaussons, des moufles et un bonnet. Quelquefois on rajoute aussi un tunnel transparent en plexiglas autour du bébé dans l’incubateur, pour qu’il puisse avoir encore plus chaud.
Pour contrôler son rythme cardiaque
Pendant un certain temps, dépendant de son évolution, on colle des pastilles blanches ou électrodes, trois en général, sur sa poitrine. Elles sont reliées à un appareil, le cardioscope ou “scope”, qui indique le rythme de son cœur, parfois aussi celui de sa respiration. Il y a une alarme qui sonne à la moindre anomalie pour prévenir les soignants. Il arrive aussi qu’elle sonne parce que votre bébé gigote beaucoup.
Pour aider votre bébé à mieux respirer
Si votre bébé a besoin d’un supplément en oxygène, on peut l'aider à respirer grâce à différents systèmes, comme la ventilation non invasive (VNI). Si votre bébé fait des apnées, on utilise un appareil qui insuffle dans son nez de l’air ou un mélange d’air et d’oxygène, par l’intermédiaire d’un petit masque ou de deux petites canules qui se glissent dans ses narines : c’est l’Infant-Flow®, appelé aussi CPAP.
Si, pendant un temps, votre bébé a vraiment trop de difficultés à respirer, un appareil appelé respirateur l’aidera le temps qu’il faudra. Il envoie un mélange d’air et d’oxygène directement dans ses poumons par l’intermédiaire d’une sonde d’intubation : c’est un tuyau fin et souple qui entre par son nez pour aller jusque dans ses poumons. Cette sonde permettra aussi d’injecter si besoin directement dans ses poumons du surfactant, un liquide qui tapisse normalement les poumons mais qui manque souvent en cas de naissance prématurée. Le respirateur, comme le “scope”, sonne à la moindre anomalie. Pour surveiller l’oxygénation de son sang (la saturation en oxygène), votre bébé peut avoir sur la main ou sur le pied un petit capteur, avec une lumière rouge, qui peut être complété par une électrode noire collée sur sa poitrine.
Pour le nourrir
Lorsque votre bébé ne peut pas téter ou boire un biberon, on installe une sonde gastrique : c’est un autre tuyau, plus fin, qui passe par la bouche ou le nez et qui va dans l’estomac. Elle permet de recevoir le lait maternel ou un lait adapté à sa situation. Comme la sonde nasale ou la sonde d’intubation, elle est fixée par un sparadrap au-dessus ou au-dessous de la bouche : on appelle ça des “moustaches”.
Lorsque le tube digestif de votre bébé n’est pas encore prêt à digérer le lait, il peut être nourri par des perfusions. On fait passer un liquide nutritif par une aiguille appelée microperfuseur, placée dans une de ses veines. Elle peut être posée sur le bras, la main, le pied, ou au niveau de la tête car les veines sont bien visibles à cet endroit : on l’appelle alors perfusion épicrânienne. Vous pourrez aussi entendre parler de cathlon® : le système est un peu différent mais le principe reste le même.
Si votre bébé doit être perfusé pour une durée assez longue, les perfusions passent par l’intermédiaire d’un cathéter adapté à sa taille qui va jusque dans les grosses veines que l’on ne voit pas. Juste après sa naissance, et pendant quelques jours, le cathéter peut être installé dans une veine du cordon ombilical.
Pour soigner la jaunisse
Comme tous les nouveau-nés, et particulièrement parce qu’il est né prématuré, le foie de votre bébé a du mal à se mettre en route, et il peut faire un ictère ou jaunisse. Selon les services, on utilise différents appareils produisant une lumière bleue, qui aident son corps à détruire l’excès de bilirubine, ce pigment jaune qui colore sa peau : c’est la photothérapie.
Pour protéger ses yeux de cette lumière forte, il porte toujours des lunettes (appelées aussi masque). Pendant la photothérapie, ses urines peuvent être très colorées, voir oranges.
Les soins
Votre enfant prématuré nécessite des soins qui vont évoluer en fonction de son développement.
La toilette
Au début, lorsque votre bébé est en incubateur, une simple toilette des plis (cou, aisselles et aine) est suffisante pour lui assurer une bonne hygiène. Votre bébé est pesé et mesuré régulièrement, si possible pendant sa toilette. Ses soins de cordon ombilical puis d’ombilic se font aussi à ce moment-là et lors des changes. Quand vous vous sentirez prêt, les soignants vous proposeront avec leur aide de vous charger progressivement des soins de votre bébé.
Les soins spécifiques
Si votre bébé a une sonde gastrique, les soignants vont régulièrement aspirer avec une seringue au bout de la sonde pour voir s’il reste du liquide et de l’air dans son estomac et s’il est abondant ou non. Cela permet de savoir comment votre bébé digère et d’adapter si nécessaire son alimentation.
Si votre bébé est intubé, pour l’aider à évacuer sa salive et ses sécrétions, on lui fait régulièrement des aspirations nasales et buccales par une petite sonde. Mais le plus important, ce sont les aspirations trachéales : tout le monde a des sécrétions dans sa trachée, mais à cause de la sonde, votre bébé en a encore plus mais ne peut pas s’en débarrasser comme vous, en toussant et en avalant. La fréquence de ces aspirations dépend de la quantité de sécrétions dans la trachée et de l’état respiratoire. Ces aspirations peuvent vous paraître impressionnantes mais elles sont essentielles.
Si votre bébé a des pansements, ils sont surveillés de près et refaits régulièrement.
Les principaux examens
Les prélèvements
Pour connaître la composition du sang de votre bébé, savoir s’il présente une infection, détecter une anémie (fréquente chez les bébés prématurés), des prises de sang seront nécessaires. Les prélèvements s’effectuent soit au niveau d’une veine ou d’une artère, soit au niveau du talon.
Dès le troisième jour de vie, comme pour tous les bébés, on effectue le TSH-Guthrie. Il sert à dépister certaines maladies qui exigent une prise en charge particulière, comme un régime spécial par exemple, dès la naissance. Il sert aussi à détecter la mucoviscidose.
Si les médecins ont besoin de recueillir les urines pour les analyser, on utilise une poche à urine en plastique qui adhère à la peau ou parfois aussi une simple compresse. Si c’est une poche à urine, elle reste en place juste le temps d’en recueillir assez pour l’analyse.
Les radiographies, les échographies, l’électro encéphalogramme
Les médecins ont parfois besoin de faire des radiographies pour voir l’évolution des poumons et du tube digestif.
Il y a aussi l’échographie transfontanellaire ou ETF. On fait l’échographie à cet endroit du crâne où les os ne sont pas encore soudés. Cet examen important peut être répété tout au long de l’hospitalisation car, comme les autres organes, le cerveau est encore fragile et il faut s’assurer que tout va bien.
Enfin, les médecins surveillent le développement du système nerveux avec l’électro encéphalogramme ou EEG. Pour cela, ils placent huit électrodes sur le cuir chevelu. Ils choisissent un moment où votre bébé dort pour que le tracé soit bien interprétable.
Limiter la douleur et l’inconfort
Lors des différents soins et examens, l’équipe médicale veillera à limiter la douleur et l’inconfort de votre bébé. Pour cela, différents moyens, médicamenteux ou non, sont à leur disposition. En voici quelques-uns :
- lors des prélèvements, on peut poser environ 1h avant, une crème anesthésiante qui endort la peau à l’endroit où votre bébé doit être piqué.
- lors de certains soins, on peut aussi faire téter une solution sucrée ou mettre le bébé au sein, ce qui permet d’atténuer la sensation douloureuse.
- le matériel médical utilisé est adapté aux bébés : les aiguilles sont plus fines, le sparadrap se décolle facilement.
- dans la mesure du possible, les soins sont regroupés pour éviter de faire plusieurs prises de sang par exemple.
- le bruit et la lumière sont atténués au maximum car le bébé né prématuré est extrêmement sensible à ces stimuli qui le fatiguent beaucoup.
Comment aider votre enfant prématuré ?
Vous avez un rôle important à jouer auprès de votre bébé pour l'aider au quotidien, l'apaiser, renforcer le lien affectif malmené depuis sa naissance et prendre votre place de parent.
Parler à votre bébé
Votre bébé entend parfaitement vos voix à travers le plexiglas de l’incubateur, alors n’ayez pas peur de lui parler : racontez-lui tout ce que vous faites, parlez-lui de sa famille, de ce que vous ressentez. Votre bébé ne comprend peut-être pas les mots, mais grâce aux différentes tonalités, à la musique que fait votre voix, il comprend beaucoup de choses et ce qui se passe autour de lui devient moins inconnu, moins stressant. D’ailleurs, vous verrez que les soignants lui parlent beaucoup, lui expliquent ce qu’ils font.
Laisser un doudou, un foulard
- un mouchoir ou un doudou qui a l’odeur de sa maman, placé près de sa joue ou sous sa tête peut le sécuriser,
- un jouet en plastique, hochet ou petit animal, s’il peut être facilement nettoyé, sera placé dans l’incubateur,
- les peluches et jouets en tissu, plus difficiles à nettoyer, seront parfois placés dans un sac plastique,
- les dessins des frères ou sœurs peuvent être accrochés autour de l’incubateur,
- une cassette avec vos voix ou des musiques douces (sans oublier un petit magnétophone), si vous ne pouvez pas venir souvent,
- dès que possible, votre bébé portera de la layette, n’hésitez pas à apporter la vôtre.
Participer aux soins
Même si au début, vous ne pourrez pas ou vous ne vous sentirez peut-être pas capable de vous occuper des soins de votre bébé (la toilette, la pesée…), progressivement et grâce aux conseils de l’équipe soignante, vous pourrez prendre le relais sur ces soins de maternage. Ce sont des moments privilégiés avec votre bébé pendant lesquels vous pouvez communiquer avec lui par la parole, le regard et aussi le toucher, les caresses… Et cela fait le plus grand bien à votre bébé.
Nourrir votre bébé
Lorsque votre bébé sera capable de téter, vous pourrez vous charger de le nourrir. Que ce soit au sein ou au biberon, ce contact intime avec votre bébé vous aide à construire le lien malmené par la naissance prématurée.
Le peau à peau
Dès que votre bébé en sera capable et que vous vous sentirez prêts, l’équipe soignante vous proposera de porter votre bébé contre vous, en peau à peau. C’est l’occasion pour votre bébé de retrouver votre voix, votre odeur, les battements de votre cœur… et pour vous de partager avec votre enfant vos tous premiers câlins. Ce mode de portage, en plus de favoriser le lien parent/enfant, facilite également l’allaitement maternel et diminue le stress et la douleur des bébés.
Néanmoins, certains parents peuvent éprouver de la peur de tenir un si petit bébé contre soi, peur d’être maladroit, de lui transmettre des microbes… mais l’équipe soignante est là pour vous rassurer et vous montrer comment faire. Quoiqu’il en soit, porter son enfant en peau à peau ne doit pas être une contrainte. Si vous ne vous sentez pas prêt(e) ou que vous n’en avez pas envie, il ne faut surtout pas vous forcer.
Pour en savoir plus sur le peau à peau :
Peau à peau avec votre bébé né prématuré
Ce livret destiné aux parents de bébés nés prématurés explique concrètement comment pratiquer la méthode du peau à peau. (à consulter en bas du dossier)
Les massages
Masser votre bébé peut lui apporter beaucoup de détente et de bien-être. D’après certaines études, les massages favorisent également la prise de poids et peuvent stimuler les différents systèmes (circulatoire, immunitaire, nerveux, digestif, etc.). Et comme pour la pratique du peau à peau, ce sont des moments privilégiés entre vous et votre bébé. De plus en plus de professionnels de néonatalogie sont formés aux massages des bébés nés prématurés, ainsi ils pourront vous initier à cette pratique.
Vous pouvez aussi vous renseigner auprès d'une association spécialisée :
> Association Française de Massage pour Bébé
> Association Naitre et Grandir
Préserver son sommeil
C'est durant les périodes de sommeil profond que votre bébé "récupère" le plus. Il est donc important que les soignants comme vous-même soyez attentifs à ne pas perturber le sommeil de votre bébé même si cela peut être frustrant à certains moments.
La recherche médicale
En tant que parent d’un enfant né prématuré, et plus encore si votre bébé est un grand prématuré, vous pourrez être sollicité pour faire participer votre bébé à une étude. Les équipes de recherche répondront à toutes les questions que vous vous posez. Mais il est important que vous vous sentiez absolument libre de refuser, personne ne vous en fera le reproche et vous ne devez pas vous culpabiliser. L’équipe médicale qui prend en charge votre bébé lui prodiguera exactement les mêmes soins et la même attention qu’aux bébés qui y participent.
Des recherches sont effectuées à travers le monde pour mieux comprendre et prévenir la prématurité et disposer de chiffres précis.
Par exemple, en France, une étude de grande envergure nommée « Epipage » (étude EPIdémiologique sur les Petits Ages Gestationnels) a été menée par l’INSERM en 1997, puis en 2011. L’étude qui porte sur le devenir des enfants nés grands prématurés (entre 22 et 32 semaines de grossesse) a permis de suivre ces enfants de leur naissance jusqu’à l’âge de 8 ans et de comparer avec un groupe d’enfants nés à terme leur développement physique et cognitif
> En savoir plus sur l'étude Epipage
Une fondation spécialement dédiée à la recherche autour de la prématurité a été créée en 2007 : la Fondation Prem’up. Les programmes de recherche de Prem’up ont comme ambition de réduire la prématurité par un meilleur diagnostic et une meilleure prise en charge des grossesses pathologiques.
> En savoir plus sur la Fondation Prem'up
Pour en savoir plus sur la recherche en pédiatrie, le Cercle d’Ethique en Recherche Pédiatrique propose un espace d’information, de formation et d’échanges.
Auteur
Myriam Blidi, chargée des formations et des projets
De nombreux textes de ce dossier sont extraits du guide "Je suis né(e) trop tôt" élaboré par Fabienne Berregard-Grillère (puéricultrice au CHU de Grenoble) et diffusé par SPARADRAP.
Toutes les photos sont de Guillaume Binet / M.Y.O.P.
Mise à jour : septembre 2018
