Guide J'ai une maladie grave... On peut en parler !
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, Un guide pour aider l'enfant gravement malade (quelle que soit sa maladie) à exprimer ses sentiments et aider ses parents, son entourage et les soignants à maintenir ou à reprendre le dialogue avec lui.
Caratéristiques
20 PAGES COULEUR / FORMAT A5 (15 X 21 CM)
+ 8 PAGES PARENTS
CRÉATION : 2003
ÉDITION MISE A JOUR EN 2018
Mode d’emploi
Parce qu'il est important de ne pas rester seul avec ses émotions…
- Ce guide s'adresse à des enfants atteints de maladies graves de natures très différentes.
- Il ne donne pas d'informations techniques sur les maladies, les soins, mais permet à l'enfant d'exprimer ses sentiments, en particulier s'il n'arrive pas à les formuler ou ne trouve pas les mots.
- Il est accessible aux enfants à partir de 3 ans comme aux plus grands.
- Il donne l'occasion d'aborder des questions parfois délicates, complexes ou douloureuses comme la difficulté de ne pas vivre comme les autres enfants, le changement du regard des autres, les nombreux traitements, la douleur, l'espoir de guérison et la peur de la mort mais il offre aussi en parallèle des pistes de réponses...
Parce que le sujet est délicat et qu'il est essentiel d'associer les parents à la démarche, le livret illustré pour les enfants est accompagné d'un livret "mode d'emploi" pour les parents.
Sommaire
- Une maladie grave...qu'est-ce que c'est ?
- Tes sentiments te bousculent
- Tu as du mal à comprendre ce qui t'arrive
- Tu ne fais pas comme les autres enfants
- Tes relations avec les autres changent
- Tu es obligé d'aller souvent ou de rester longtemps à l'hôpital
- Tu as beaucoup de traitements et d'examens
- Tu as mal
- Tu es mal
- Tu veux savoir si tu vas guérir
Auteurs
Auteur : Françoise GALLAND et Sandrine HERRENSCHMIDT
Illustrations et conception graphique : Sandrine HERRENSCHMIDT
Collaborateurs
Groupe de travail :
Thérèse DOSSIN, Annick ERNOULT, Marie-Pierre JOSEPH, Sophie LERUTH, Isabelle LÉVÊQUE, Bénédicte MINGUET,
Dr Nicole SILVESTRE, Dr Barbara TOURNIAIRE, Caroline BALLÉE, Hélène CASTONGUAY, Dr Didier COHEN-SALMON.
Merci au Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV).
Merci aux nombreuses personnes (parents, enfants et professionnels) et aux associations qui ont fait une relecture critique de ce livret.
Partenaires
À l'origine :
- La Fondation de France
- La Fondation GROUPAMA
- La Fondation Jacques Delagrange
Sur le site
- La rubrique "Les piqûres" de l'espace enfants : la ponction lombaire
- La rubrique "Les piqûres" de l'espace enfants : le myélogramme
- Conseils pour les parents : "Maladie grave ou chronique"
- Conseils pour les professionnels : "Maladie chronique, maladie grave"
Autres ressources
- Le livre "Anatole l'a dit" de Nicole Landry-Dattée et Dr. Marie-France Delaigue-Cosset - éditions K'noë
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Anciens avis reçus par l'association
Pr. Alvin, chef du service de médecine pour les adolescents au CHU de Bicêtre
Merci pour le livret sur la maladie grave. J’en ai trouvé le contenu et le ton très justes. Un tel outil manquait vraiment dans le monde de la pédiatrie française ; vous l’avez fait, et vous avez réussi.
Comité paritaire de la pédagothèque de l'Institut National de la Consommation
"Document d'information pouvant servir de support à un dialogue entre les parents et les enfants. Il ne peut être utilisé seul par les enfants. Document rare permettant de dédramatiser les situations délicates de la maladie chez l'enfant."