Ma fille a été opérée d’un strabisme à l’âge de 5 ans. Peu d’efforts ont été faits de la part du personnel soignant pour l’aider à vivre cette opération. Du point de vue de l’intervention proprement dite, le chirurgien a parfaitement répondu à toutes mes questions, mais ne s’est adressé à aucun moment à ma fille.
Me sentant très angoissée, j’ai préféré parler très vite du principe de l’intervention à ma fille pour éviter qu’elle ne s’inquiète pour rien en sentant mon angoisse. J’ai répondu à toutes ses questions et lui ai raconté le déroulé de la journée de son point de vue. J’ai repris la liste de SPARADRAP pour poser des questions à l’anesthésiste, mais il n’avait pas de masque à lui montrer, et n’en comprenait pas l’intérêt. Il ne lui a rien dit d’autre que « on n’est pas là pour te faire du mal », répété plusieurs fois, ce qui n’était pas rassurant puisque je n’avais pas encore abordé la question de la douleur avec elle.
La prise de sang s’est très mal passée. Dès que j’ai su qu’elle allait en avoir une (on ne m’avait pas prévenue avant), je lui ai dit qu’elle allait ressentir comme un pincement, et lui ai pincé le pli du coude avec mes ongles pour lui montrer. La secrétaire qui m’a entendue lui a dit qu’elle n’aurait pas mal si elle ne bougeait pas. J’étais furieuse car j’ai trouvé cette remarque très culpabilisante pour ma fille: si elle avait mal, c’était de sa faute. Ensuite l’infirmière ne lui a pas parlé, elle a pris une aiguille énorme, « pour que ça coule vite » m’a-t-elle répondu lorsque je me suis exclamée « mais vous n’avez pas plus petit !?! ». Ma fille n’a pas bougé mais a eu mal.
Après avoir lu votre site, j’ai cherché sur internet des photos de masque pour endormir et des photos de chirurgien habillé pour le bloc avec un masque et les lui ai montrées. Nous avons joué au docteur avec sa « trousse de docteur » additionnée d’un masque pour travaux. Tantôt je l’opérais, tantôt elle m’opérait. Elle a demandé plusieurs fois à y jouer dans les jours suivants.
Ensuite nous n’en avons pas reparlé jusqu’à 2 jours avant l’intervention. Je lui ai demandé alors si elle souhaitait que je lui réexplique pourquoi elle se faisait opérer. Elle a répondu que non, mais a demandé à plusieurs reprises, y compris le matin de l’intervention, que je lui raconte tout le déroulé de son point de vue. Je lui expliquais la douche, le trajet, l’arrivée, l’attente, le suppositoire, le départ pour le bloc où je la quitterais et l’endormissement. Ce qui se passait pendant l’intervention ne l’intéressait pas. Ensuite, je passais à son réveil où je ne serais peut-être pas là mais l’attendrais dans la chambre. Personne ne nous a expliqué tout cela, heureusement que j’avais déjà subi des interventions et que je savais donc comment cela se passe.Tout s’est déroulé comme prévu, à part une infirmière fort désagréable, qui contredisait ce que je disais à ma fille et qui lui a fait très mal en retirant le cathéter. Ma fille n’a pas pleuré et le personnel en a été très étonné.
Deux ans plus tard, elle a eu l’appendicite. Après l’échographie, nous avons attendu six heures en salle d’attente l’avis du chirurgien, sans savoir ce que nous attendions, sans occupation, sans pouvoir manger, et ma fille sur mes genoux, assommée par la fièvre. Il a ensuite été décidé de la garder pour la nuit en surveillance. Sa première expérience ne l’avait pas traumatisée puisqu’elle n’a pas été trop inquiète, sauf par l’idée de dormir à l’hôpital, et par la perfusion. Le lit avec télécommande a été magique et a heureusement arrêté ses pleurs. L’infirmière a été formidable, très à l’écoute lorsque je lui ai expliqué qu’elle avait gardé un mauvais souvenir de sa première perfusion. L’intervention s’est bien déroulée, des calmants supplémentaires lui ont été donnés à ma demande même si le personnel était sceptique sur l’utilité: ma fille ne se plaint jamais, mais je voyais à son comportement qu’elle souffrait. On m’a écoutée, et elle s’est endormie paisiblement. Pour retirer la perfusion, toujours cette même infirmière extraordinaire qui a été très douce, lui a beaucoup parlé, et lui a même demandé de l’aider.
Finalement, j’aimerais donner deux petits conseils aux parents :
- Demander ce qui est possible pour la restauration lorsqu’on reste près de son enfant. Je m’éclipsais en coup de vent m’acheter un sandwich à la cafétéria, et j’ai appris le dernier jour qu’il était possible de réserver et de payer un repas accompagnant servi en chambre. Personne ne me l’avait dit.
- Demander au technicien de regarder les deux bras avant de faire une prise de sang. Récemment, ma fille a été « charcutée » sur le bras gauche, le technicien du laboratoire bougeait l’aiguille car le sang ne coulait pas, etc. Il a ensuite voulu la repiquer de l’autre côté, sans expliquer. Ma fille a commencé à paniquer. Il m’a dit que si elle bougeait il allait chercher ses collègues pour la tenir. Je lui ai demandé un peu de temps, et j’ai convaincu ma fille de se laisser faire. Elle a montré l’autre bras et il s’est exclamé : « ah mais les veines sont bien meilleures de ce côté ! » et a piqué sans problème…
Alice V., maman, 2016