L’éducation thérapeutique
Prendre des médicaments tous les jours pendant longtemps peut être difficile pour un enfant, mais aussi pour ses parents. Des professionnels (soignants, psychologues…) ou des associations de malades peuvent vous aider : ils proposent des séances d’éducation thérapeutique pour aider votre enfant à devenir autonome afin que la prise du médicament devienne un geste de sa vie quotidienne, comme se brosser les dents par exemple. Cela peut vous soulager et diminue le risque de rejet du traitement à l’adolescence.
Des modes d’administration contraignants
Le dosage thérapeutique
Pour certaines maladies, comme l’épilepsie, la dose de médicament doit être adaptée en fonction du métabolisme de votre enfant, pour atteindre la concentration qui convient dans son sang. Votre enfant aura donc des prises de sang régulières pour connaître la quantité de principe actif présente dans son sang en fonction de la dose de médicament administrée, jusqu’à trouver celle qui permet d’avoir la bonne concentration.
Des médicaments pris à des intervalles très réguliers
Dans certains cas (par exemple en cas de traitement après une greffe d'organe), il est important d’avoir continuellement une quantité minimum de médicament dans le sang pour éviter des complications. Les horaires de prises sont donc assez stricts, ce qui est contraignant. En effet, selon la durée d’action du médicament, il est nécessaire d’en reprendre avant que le taux de médicament dans le sang ne devienne trop bas. De plus, il ne faut pas dépasser une quantité maximum de médicament dans le sang.
Des présentations et dosages particuliers
Les médicaments sans AMM spécifique pédiatrique
Certains médicaments utilisés en pédiatrie n’existent pas sous une forme adaptée aux enfants. Ils n’ont pas reçu d’Autorisation de mise sur le marché (AMM) spécifique pédiatrique.
Le médecin prescrit alors un médicament qui a reçu l’AMM pour adultes, dont il adapte le dosage selon l’âge et le poids de l’enfant en se référant à des bases de données internationales spécialisées. En effet, même s’ils n’ont pas l’AMM pédiatrique, la plupart de ces médicaments sont utilisés pour les enfants depuis longtemps en France et dans d’autres pays, sans danger particulier.
Les préparations
Ce n’est pas à vous d’adapter la forme d’un médicament adulte pour votre enfant.
Si le médicament n’existe pas sous une forme pédiatrique, le médecin doit le préciser sur l’ordonnance et le pharmacien doit alors vous délivrer une préparation faite en pharmacie, adaptée à votre enfant et prête à l'emploi. Dans le cas où le médecin ne l’aurait pas indiqué, le pharmacien peut transformer la prescription en préparation.
- soit le pharmacien prépare lui-même le médicament dans son officine : le délai de délivrance est assez rapide (24 h) ;
- soit le pharmacien fait faire cette préparation à un collègue sous-traitant, cela prend 3 jours environ.
Attention : mieux vaut anticiper et prévoir 8 jours au total, que ce soit pour une prescription initiale ou un renouvellement. Retournez chez votre pharmacien habituel, qui connaît déjà vos besoins.
> En savoir plus sur les médicaments pédiatriques
La rétrocession
Pour certaines maladies graves ou chroniques (hémophilie, mucoviscidose, drépanocytose...), les médicaments nécessaires ne sont pas toujours disponibles dans les pharmacies de ville. Les pharmaciens des hôpitaux sont alors autorisés à vous délivrer ces médicaments spécifiques, même si votre enfant n’est pas hospitalisé. Cela s’appelle une rétrocession.
> En savoir plus sur les médicaments rétrocédés
Les médicaments non substituables
Dans des cas très spécifiques (traitement de l'épilepsie, traitement immunosuppresseur en cas de greffe, problèmes de thyroïde…), il est important d'utiliser toujours exactement le même médicament pour respecter autant que possible la stabilité des doses prises. Votre médecin écrit alors sur l’ordonnance le nom commercial du médicament suivi de la mention « Non substituable », pour informer le pharmacien qu’il doit vous délivrer ce médicament et aucun autre.
Déclarer les effets indésirables
Près d’un tiers des médicaments voient leurs modalités de sécurité d’emploi évoluer dans les dix années qui suivent leur autorisation de mise sur le marché1.
Tous les médicaments ont des effets indésirables et il faut parfois longtemps pour les connaître. Il est donc important de signaler à votre médecin tout effet indésirable constaté, même si vous n'êtes pas sûr que le médicament soit en cause.
Depuis 2013, vous pouvez aussi déclarer vous-même directement tout effet indésirable. N’hésitez pas : en effet, si les signalements d’un effet sont nombreux pour un médicament, cela peut modifier son Autorisation de mise sur le marché (AMM), voire la remettre en cause et être utile à tous. Cette surveillance des médicaments s’appelle la pharmacovigilance.
Le Ministère de la santé et des solidarités propose un portail permettant de déclarer simplement en ligne tout effet indésirable potentiellement lié à des médicaments.
> Voir le portail pour déclarer un effet indésirable
En cas de maladie rare, vous pouvez trouver de l'aide auprès de l'association Maladies Rares Info Services qui propose un service d’aide à la déclaration en ligne des effets indésirables : SVP effets indésirables.
> Il est accessible par téléphone (au 01 56 53 81 36), par mail ou chat (via le site de Maladie Rares Info Services)
1: Étude parue en 2017 dans la revue médicale américaine JAMA, vol.317 n°18 : Nicholas S. Downing et al. - Postmarket Safety Events Among Novel Therapeutics Approved by the US Food and Drug Administration Between 2001 and 2010
Auteurs
Ce dossier a été rédigé par un groupe de travail.
Pour l'association SPARADRAP :
Caroline BALLÉE, Sandrine HERRENSCHMIDT, Françoise GALLAND, Dr Catherine DEVOLDÈRE.
Autre membres :
Dr Jean-Louis CHABERNAUD, Florence DANIEAU, Hélène GAILLARD, Véronique KROELL, Éric PELUS, Mathilde REMY, Perrine VENNETIER.
Merci à tous les professionnels et familles qui ont bien voulu faire un relecture de ce dossier.
> Voir la liste complète des participants
Illustrations : Sandrine HERRENSCHMIDT
Crédits photos : Agence BSIP
Citation du chapitre "Conseils de communication adaptés à l’âge de l’enfant" extrait du livre "Votre enfant et les médicaments", reproduit avec l'aimable autorisation des Éditions du CHU Sainte-Justine
Dossier créé en mars 2016. Mise à jour : septembre 2018