Prix coup de coeur - Institut d'Hématologie et d'Oncologie Pédiatrique de Lyon

Dans la chambre d'hôpital Afin de rompre l’isolement des enfants hospitalisés en unité protégée, le service met à disposition des robots de téléprésence installés au domicile ou à l’école. L’enfant peut piloter à distance le robot et interagir avec sa famille ou sa classe. Parallèlement, le service permet la visite des frères et sœurs tous les 15 jours.

Fiche signalétique

Etablissement

Institut d'Hématologie et d'Oncologie Pédiatrique de Lyon
Unité protégée
1, Place Joseph Renaut
69008 Lyon

Personnes contact

Alexandra FAMERY, cadre puéricultrice
Marion BEAUFRONT, coordinatrice association/animation

Origine du projet

Description du service

L’Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique est un établissement hospitalier spécialisé, créé et géré conjointement par les Hospices Civils de Lyon, établissement public de santé, et le Centre Léon Bérard. Il propose une prise en charge des enfants et adolescents souffrant de cancers (tumeurs solides et hémopathies) et d’hématologie bénigne. L’unité protégée est composée de 15 chambres individuelles en surpression (pression positive) et air filtré, protégeant les enfants des germes. Les parents peuvent être présents 24h/24.

Constat

Les traitements des cancers et hémopathies malignes nécessitent pour les enfants, adolescents et jeunes adultes de longues périodes d'isolement en chambre en unité protégée jusqu'à plusieurs mois parfois. Pendant ce temps, le jeune malade est coupé de son milieu familial, amical ou scolaire et ne peut recevoir qu'un nombre limité de visites.

Afin de rompre cet isolement, les équipes médicales et soignantes de l'IHOPe en lien avec l'Association Philanthropique de Parents d'Enfants atteints de Leucémie ou autres cancers (APPEL) ont mis en place, en septembre 2016, le programme Victory in Innovation for Kids - electronic (VIK-e). Ce programme permet la mise à disposition des patients en isolement et de leur entourage des robots de téléprésence à leur domicile ou dans leur école.

Parallèlement au programme VIK-e, l'idée d'ouverture du service protégé à la fratrie a été concrétisée par un projet de service autorisant une fois tous les 15 jours la visite des frères et sœurs de l'enfant.

Descriptif du dispositif

Objectifs

Apporter une solution facile à mettre en œuvre pour faciliter le lien social entre le jeune hospitalisé en isolement et ses proches (fratries, amis, camarades d'école, de lycée, d'université…)
Évaluer l'impact psychologique du dispositif sur le patient et sur sa famille (parents et fratrie)
Évaluer l'impact du dispositif sur le travail quotidien des soignants
Vérifier que la mise à disposition des robots limite l'isolement des enfants et jeunes hospitalisés, les aide à maintenir le lien affectif avec leurs proches et facilite le retour à domicile en atténuant l'effet de rupture provoqué par l'hospitalisation.

Etapes de la mise en place

Le projet a démarré avec 3 robots de téléprésence mobile Beam+, il en compte désormais 12. Grâce à ces robots, les jeunes peuvent garder le contact avec la famille dont la fratrie, leurs amis mais aussi les enseignants. Ils peuvent concrètement participer à la vie familiale (préparation des repas, devoirs des frères et sœurs, anniversaires…), suivre leurs cours ou assister à des événements sportifs ou culturels.

Ce dispositif nécessite un robot de téléprésence installé au domicile de l'enfant ou à l'école, un ordinateur piloté par le patient depuis sa chambre d'hôpital et une connexion internet dans les deux lieux. Ainsi, le jeune peut piloter à distance le robot et le déplacer dans les différentes pièces du domicile, mais aussi dans une salle de cours, au musée ou sur le lieu d'une manifestation à laquelle il souhaite assister.
Les webcams sont certes déjà présentes sur les ordinateurs de l'IHOPe et Skype est utilisé, mais le robot de téléprésence apporte un plus de par sa mobilité.
Depuis la date de la mise en œuvre du programme VIK-e à l'Institut d'Hématologie et d'Oncologie Pédiatrique de Lyon (IHOPe), 37 patients ont pu bénéficier de ces robots à leur domicile et 6 dans leur école.

Les visites des fratries sont autorisées en semaine dès le 15ème jour d'hospitalisation pour les fratries de plus de 6 ans puis tous les 15 jours. Le carnet de santé des frères et sœurs, ainsi que des examens cliniques sont obligatoires le jour de la visite. La 1ère visite est encadrée par un soignant et un des parents. La mise en place de ce projet a débuté en septembre 2017.

Transmission de l’information aux parents

Après une concertation avec l'équipe médicale, l'information de la possibilité d'avoir un robot au domicile ou à l'école est donné aux parents et aux enfants par la cadre du service ou par la coordinatrice associations/animation. Si les parents et l'enfant sont intéressés, la collaboration avec la start Up Awabot est mise en place. Dans un délai de quelques jours, le robot est installé soit au domicile, soit à l'école du patient après vérification des connexions internet.

Satisfaction des enfants et des parents

Ce programme a fait l'objet d'une évaluation dans le cadre d'un projet de recherche en sciences humaines et sociales. L'impact de ce dispositif innovant a été évalué, pendant 2 ans, auprès de 24 jeunes âgés de 10 à 25 ans dans le cadre d'une étude observationnelle menée conjointement par un psychologue et un chercheur en sciences humaines et sociales. Il s'agit d'une première en milieu hospitalier, il a semblé nécessaire à l'équipe projet d'identifier d'éventuels écueils et de vérifier si ce dispositif apporte un réel bénéfice au jeune et à sa famille.

Les résultats sont extrêmement positifs et engagent à la poursuite du projet.
En effet, maintenir le lien avec leurs frères et sœurs, continuer à se chamailler, jouer avec eux, conserver leur rôle au sein de la famille dont ils peuvent se sentir exclus lors de leur hospitalisation, tels sont les principaux points forts décrits par les jeunes patients.

Pour leurs parents, les mêmes avantages sont évoqués et ils estiment en outre que cette technologie peut améliorer l'état psychologique de leur enfant.

À l'issue de leurs travaux exploratoires, les scientifiques concluent très positivement et donnent trois recommandations :

ne pas proposer cette solution dès le début de l'hospitalisation,
préparer en amont la fratrie (surtout les plus petits),
encourager le lien direct entre l'enfant et le ou les parents autorisés à être présent(s) dans la chambre pendant la durée de l'isolement.