Mon enfant a un cancer ou une leucémie : comment informer toute la famille ?

L'annonce du diagnostic de cancer ou de leucémie pour son enfant est le début d'un long parcours ponctué de nombreux examens, traitements, consignes... Tout comprendre et en parler à son enfant, ses frères et soeurs, ses proches, voire même à la classe n'est pas chose simple.

Pour aider les familles, le comité soins de support de la Société Française de lutte contre les Cancers et les leucémies de l'Enfant et de l'adolescent (SFCE) et l'association SPARADRAP, en collaboration avec un groupe de travail de professionnels de santé et de représentants d’associations œuvrant autour de l’enfant atteint de cancer, ont conçu deux mallettes qui rassemblent et recensent de nombreux supports pour mieux comprendre la maladie, les examens, les traitements et l’expression des émotions.

Deux mallettes d'information remises aux familles

Le comité soins de support de la SFCE et l'association SPARADRAP ont réalisé en 2017 - 2018 une étude sur l’information des enfants et des familles en cancérologie pédiatrique. Dans ce cadre, deux mallettes (oncologie et hématologie) comprenant de nombreux documents ont été conçues et remises aux familles des enfants nouvellement diagnostiqués dans trois centres de cancérologie pédiatrique, pendant trois mois.

> Découvrir la synthèse des résultats de l'étude

Devant l’accueil positif réservé aux mallettes tant de la part des soignants que des familles, de nouvelles mallettes ont été fabriquées en 2019, pour être remises par les centres SFCE qui le souhaitent à toutes les familles accueillies dans leur service.

Ces mallettes ont été réalisées en partenariat avec :

La Société Française des Cancers et Leucémies de l’Enfant et de l’Adolescent
L'association SPARADRAP
Le Fonds de dotation Autosphère
La Fondation LEEM
La Fondation de France
L'association L’Etoile de Martin
La Fondation Meeschaert pour l'enfance
L'association Maxime +
L'association Questionner Autrement le Soin
Dubourdon & Cie Productions
L'association Choisir L'espoir
L'association Appel
La fédération Enfants cancers santé
L'association Laurette Fugain
L'association Les petits citoyens
La Fondation SNCF Coups de cœur solidaires 2019
L'Institut national du cancer

Que contiennent les mallettes ?

Les mallettes sont utiles à toutes les familles concernées par le cancer ou la leucémie d'un enfant, quel que soit son âge.
Deux versions existent : une mallette oncologie et une mallette hématologie qui contiennent 17 ou 18 documents sur la maladie, les examens, les traitements et l’expression des émotions (12 pour les enfants, 3 pour les parents, 1 pour la fratrie, 1 ou 2 pour les copains de classe).

Les documents proviennent de 5 éditeurs différents. Ils ont été sélectionnés pour leur langage simple avec des illustrations et des contenus scientifiquement justes et actualisés.

Chaque mallette contient également un feuillet qui oriente vers 38 autres ressources (documents, films, site internet...).

La mallette oncologie et son contenu

Photo de la mallette

La mallette hématologie et son contenu

Photo de la mallette

Des ressources pour mieux comprendre la maladie, les examens, les soins, les traitements...

Vous trouverez ici la liste des documents présents dans les mallettes ainsi que les ressources complémentaires. Des liens vous permettent de consulter les versions en ligne ou de vous procurer les supports facilement.

Ressources pour les enfants malades :

Comprendre la maladie et l'hôpital
Comprendre les soins et les examens
Comprendre les traitements
Comprendre les émotions et arriver à les exprimer
Connaitre les moyens pour soulager la douleur
Préparer le retour à l'école

Autres ressources :

Pour les parents
Pour les frères et sœurs
Pour les ados et les jeunes

Comprendre la maladie et l'hôpital

Les leucémies

Pour comprendre les leucémies, les principaux traitements, la vie dans le service, à la maison, à l’école.

_{Présent dans la mallette hématologie / En version papier uniquement.}

_DUBOURDON

Les lymphomes

Pour comprendre les lymphomes, les principaux traitements, la vie dans le service, à la maison, à l’école.

_{Présent dans la mallette hématologie / En version papier uniquement.}

_DUBOURDON

Les cancers solides

Pour comprendre les cancers solides, les principaux traitements, la vie dans le service, à la maison, à l’école.

_{Présent dans la mallette oncologie / En version papier uniquement.}

_DUBOURDON

L’imagier de Clémentine

Pour mieux comprendre et s'exprimer, sur la vie à l'hôpital, les règles de vie, l'hygiène, l'aplasie, l'isolement, les repas, les soins…

_{Présent dans les deux mallettes}_{/ En version papier uniquement.}

_DUBOURDON

L'Aventure de Jules

Une histoire pour comprendre la leucémie.

_{Cité dans le feuillet ressources.}

_{Source Vive}

Les Globulyss

Des films, des jeux, pour mieux comprendre les maladies du sang.

_{Cité dans le feuillet ressources.}

_{Les Globulyss}

Je retourne à la maison pendant mon traitement

Pour bien comprendre toutes les précautions à prendre pour garantir un bon suivi.

_{Cité dans le feuillet ressources / En version papier uniquement.}

_DUBOURDON

effets Les effets secondaires des traitements

Pour mieux les anticiper et les soulager, en particulier ceux de la chimiothérapie.

_{Cité dans le feuillet ressources / En version papier uniquement.}

_DUBOURDON

Boule à Zéro

Une bande dessinée pour suivre les aventures pleines d'humour et de tendresse de Zita, 13 ans, hospitalisée pour une leucémie (6 albums).

_{Cité dans le feuillet ressources.}

_{Bamboo éditions}

camille La petite bille de Camille

L'histoire d'une enfant atteinte d'une tumeur au cerveau.

_{Cité dans le feuillet ressources.}

_{Editions Tournez la page / L'étoile de Martin}

L’hospitalisation à domicile

Pour en savoir plus quand on peut être soigné chez soi.

_{Cité dans le feuillet ressources / En version papier uniquement.}

_DUBOURDON

L'Hôpital

Une rubrique pour découvrir les coulisses de l'hôpital.

_{Cité dans le feuillet ressources.}

_SPARADRAP

Le Dico de la santé

Près de 250 mots expliqués et illustrés.

_{Cité dans le feuillet ressources.}

_SPARADRAP

Comprendre les soins et les examens

Le cathéter central

Pour comprendre et prendre soin de ce dispositif qui évite des piqûres et protège tes veines.

_{Présent dans les deux mallettes.}

_SPARADRAP

La transfusion sanguine

Un soin pour apporter dans le sang, des globules rouges ou des plaquettes, en cas de besoin.

_{Présent dans les deux mallettes.}

_SPARADRAP

Je vais me faire opérer. Alors on va t’endormir !

Pour découvrir ce sommeil spécial, l’anesthésie

_{Présent dans les deux mallettes.}

_SPARADRAP

Carnet de coloriage

_{Présent dans les deux mallettes / En version papier uniquement.}

_DUBOURDON

Le myélogramme

Un examen qui permet de prendre un peu de moelle osseuse pour la faire analyser par des laboratoires.

_{Présent dans la mallette hématologie.}

_SPARADRAP

La ponction lombaire

Un examen pour recueillir un peu de liquide (céphalo-rachidien) et ou donner un médicament.

_{Présent dans la mallette hématologie.}

_SPARADRAP

scinti La scintigraphie

Un examen pour examiner et étudier le fonctionnement de certaines parties du corps.

_{Présent dans la mallette oncologie.}

_SPARADRAP

Le scanner

Un examen radiologique qui permet de prendre des séries de photos de l'intérieur du corps.

_{Présent dans la mallette oncologie / En version papier uniquement.}

_DUBOURDON

L’IRM

Un examen radiologique qui permet de prendre des sortes de photos de l'intérieur du corps.

_{Présent dans la mallette oncologie / En version papier uniquement.}

_DUBOURDON

IRM L’IRM

Un examen radiologique qui permet de prendre des sortes de photos de l'intérieur du corps.

_{Cité dans le feuillet ressources.}

_SPARADRAP

La sonde naso-gastrique

Pour comprendre et faciliter la pose de ce dispositif pour être soigné ou nourri.

_{Cité dans le feuillet ressources.}

_SPARADRAP

J’aime pas les piqûres

Pour comprendre en détail, les vaccins, la prise de sang et la perfusion.

_{Cité dans le feuillet ressources.}

_SPARADRAP

Comprendre les traitements

La radiothérapie

Pour en savoir plus sur ce traitement.

_{Cité dans le feuillet ressources / En version papier uniquement.}

_DUBOURDON

La curiethérapie

Pour en savoir plus sur ce traitement.

_{Cité dans le feuillet ressources / En version papier uniquement.}

_DUBOURDON

L’immunothérapie

Pour en savoir plus sur ce traitement.

_{Cité dans le feuillet ressources / En version papier uniquement.}

_DUBOURDON

Les médicaments

Une rubrique pour tester ses connaissances et avec des conseils pour arriver à les prendre !

_{Cité dans le feuillet ressources.}

_SPARADRAP

Comprendre ses émotions et arriver à les exprimer

J’ai des soucis dans la tête

Jusqu’à 12 ans

_{Présent dans les deux mallettes.}

_SPARADRAP

domino Domino a un frère gravement malade

Pour faciliter l'expression des émotions des jeunes enfants confrontés à la maladie d'un frère ou d'un sœur.

_{Cité dans le feuillet ressources / En version papier uniquement.}

_{Le Buveur d'encre}

mandalas

Le Mandala

Un film pour aborder le thème délicat du deuil récent ou plus ancien d'un frère ou d'une sœur.

_{Cité dans le feuillet ressources.}

_{ADVITA Productions}_{/ Association LOCOMOTIVE}

Mon frère, mon sang

Un film qui donne la parole aux frères et sœurs d'un enfant gravement malade et un court film d'animation.

_{Cité dans le feuillet ressources.}

_{ADVITA Productions}_{/ Association LOCOMOTIVE}

falikou Falikou

Un conte métaphorique qui répond de manière simple et juste aux questions que l'enfant peut se poser sur sa propre mort mais aussi celle des autres.

_{Cité dans le feuillet ressources.}

_{Les buveurs d'encre}

Connaître les moyens pour soulager la douleur

Le MEOPA

Un mélange de gaz à respirer pour avoir moins mal lors des soins.

_{Présent dans les deux mallettes.}

_SPARADRAP

Aie, j’ai mal

Pour comprendre le rôle de la douleur et comment l’éviter.

_{Présent dans les deux mallettes.}

_SPARADRAP

La morphine

Un médicament pour avoir moins mal.

_{Cité dans le feuillet ressources.}

_SPARADRAP

Une pompe... pour avoir moins mal

Pour contrôler soi-même le soulagement de la douleur.

_{Cité dans le feuillet ressources.}

_SPARADRAP

Ma douleur et moi !

Pour tenir le carnet de bord de ce qui aide à avoir moins mal lors des soins.

_{Cité dans le feuillet ressources / En version papier uniquement.}

_DUBOURDON

Préparer le retour à l’école

Et si on s’parlait du cancer ?

Un livret et une vidéo intitulée "L’année où j’ai eu un cancer" pour les copains de classe.

_{Présent dans les deux mallettes.}

_{Association Les petits citoyens / Institut Gustave Roussy}

et si ...

Et si on s'parlait des dons de vie ?

Un livret et une vidéo "Les dons de vie sauvent des vies" pour encourager les gens en bonne santé à aider les enfants malades.

_{Présent dans la mallette hématologie.}

_{Association Les petits citoyens / Association Laurette Fugain}

La peur bleue de la vie

Un dessin animé réalisé à partir de dessins et de témoignages d’enfants.

_{Cité dans le feuillet ressources / Uniquement sur Internet}

_{CHC Clinique de l’Espérance}

la leucemie La leucémie de Mika

Un film pour aborder avec réalité et fantaisie, tendresse et gravité le parcours d’une enfant malade.

_{Cité dans le feuillet ressources.}

_{KEREN Productions}

L’école pour l’enfant atteint de cancer

Pour comprendre les enjeux et connaître les différents moyens de maintenir la scolarité.

_{Cité dans le feuillet ressources.}

_{Source vive}

Ma différence, Mon histoire (livret enseignant) livret enseignat

Un livret destiné aux enseignants, qui accueillent, en plus de toute la classe, un enfant malade du cancer : Comment gérer son intégration "sans en faire trop"? Comment gérer le stress et la tension que peut générer la maladie ?

_{Cité dans le feuillet ressources.}

_{Chagrin scolaire, Gustave Roussy, Les amis de Mikhy}

Ma différence, mon histoire (livret parents)

Un livret pour aider les parents qui s'inquiètent (un peu plus) pour cet enfant fragilisé par la maladie qui va devoir retourner à l'école en affrontant peut-être quelques difficultés.

_{Cité dans le feuillet ressources.}

_{Chagrin scolaire, Gustave Roussy, Les amis de Mikhy}

Pour les parents

Mon enfant à un cancer : comprendre et être aidé

Un document complet pour aider les parents à traverser cette épreuve.

_{Présent dans les deux mallettes.}

_{Institut national du cancer}

La participation de mon enfant à une recherche clinique

Pour aider les parents à mieux comprendre cette démarche utile mais complexe si cette proposition est faite à l’enfant.

_{Présent dans les deux mallettes.}

_{Institut national du cancer}

Votre enfant est gravement malade. Pour en parler avec lui

Pour aider les parents à dialoguer avec leur enfant dans cette situation si difficile pour tous.

_{Présent dans les deux mallettes.}

_SPARADRAP

U Link

Plateforme pour informer les parents et les médecins sur les essais cliniques, les cancers pédiatriques et les dispositifs d'aide (trajets, hébergements...)

_{Cité dans le feuillet ressources.}

_{UNAPECLE - SFCE}

Quand j'avais 6 ans j'ai tué un dragon